Livet

Trodde aldrig livet kunde vara så tufft.... Tänker främst på Belle's liv... Först hennes obotliga sjukdom som medför så mycket mer... Så som epilepsi (vi vet inte när den dyker upp igen...) utvecklingsförseningar motoriskt och mentalt, ataxi...& kosten som ställer till det..., man kan tycka att det Belle har tillräckligt... Vår stackars lilla Belle har ännu inte blivit två år... Men gått igenom så mycket... Måste livet vara så tufft att hon ska åka på alla andra sjukdomar med... 

Hon får dras med en hemsk hosta mycket längre än oss andra, hon får luftrörsvidgande, öroninflammation, magsjuka, ögoninflammation & öroninflammation (igen), två omgångar med sond...

Läste detta någonstans å det sitter kvar hos mig: 

Livet blev inte som vi tänkt, men det är ändå det bästa som hänt oss!

Mina barn är mina hjältar! 

Moa: en så underbar å fin storasyster får man leta efter! Det var ju inte såhär vi tänkt oss att det skulle bli när Moa skulle få ett syskon! Moa kan fortfarande säga att när Belle blir 2år (tidigare sa hon 1år) då kan vi: .... & så berättar hon allt hon hoppas de ska kunna göra tillsammans och att Belle ska prata och gå själv....   Men hon är så omtänksam å fin min stora Moa! En riktigt hjälte!!

Belle: en riktig liten glädjespridare! Alltid go & glad! Hon överraskar oss alltid! Hon är en riktig liten kämpe!!!

Livet blev inte som vi tänkt, men det är ändå det bästa som hänt oss!

Den bästa platsen är där mina döttrar är! Det liv vi lever är hektiskt, stressigt, mycket att ha koll på och med en sorg.   (vet inte hur lång tid det kommer ta att komma över denna sorg att Belle kommer få kämpa sig igenom livet...) Men det är vårt liv och jag skulle inte byta bort det för nåt annat! 

Våra två döttrar förgyller vår vardag, så att varje dag innehåller guldkorn! 

Kom ihåg att njuta av vardagen! Det är oxå en del av livet!!!

Länge sen sist....

Oj vilken höst... 

Belle har sedan hon var yttepytte liten haft kräkningar... Ni vet bebiskräkningar... Hon kunde kräkas hur många gånger som helst...Alla kräkningarna var ju inte bra eftersom hon är beroende av att få behålla sin noga uträknade diet... Vi fick en till magmedicin till henne, en medicin mot reflux. Och tro det eller ej.. Men den hjälpte! Så underbart!!!

Belle matvägrade, vilket resulterade i en sond...

Belle blev magsjuk för första gången, vilket resulterade i vätskebrist och ny sond..., 

Just nu har vi en liten tjej här hemma som har ögoninflammation och feber...

Vi pratade med våra dietister, Ketosköterska, gastrosköterska och till slut en av våra neurologer... Om att Belle (och vi) skulle behöva en Gastrostomi (som en knapp på magen, så vi kvällsmålet när Belle sover så kan vi mata via den... Eller vid sjukdom, matvägran och äcklig medicin.)

Nu i mitten av december ska vi på läkarbesök på ALB Solna för att prata om operationen. Skönare att få det gjort i ett lugnt skede än när det blir akut...

Så mycket att ha koll på...

Har vid flertalet tänkt" att Belle hade väl ändå kunnat haft en vanlig utvecklingsstörning...." Just bara av den anledningen att sjukdomen är beroende av kosten.... Å kosten ställer ju till det så mycket... 

(Som jag sagt så många gånger tidigare så är Belle och Glut1 sammankopplade... Vi har levt med Belle som Glut1-barn/ketobarn i stort sett hela hennes liv.. Så Belle skulle ju inte vara vår fina underbara Belle som vi har idag, utan sin sjukdom... De går hand i hand)

Det har varit mycket på sista tiden... "Kemiska" saker i kroppen som måste kollas/kontrolleras... Det är det jag skulle vilja slippa...(det är ju ändå min dotters kropp det handlar om..)

Mycket att ha koll på:

•Surhet i blodet 

•Lågt blodsocker

•Att ketosen hålls på rätt nivå

•Kräkningar (ett kapitel för sig)

•Feber/infektion i kroppen

•Hur magen fungerar

•Måste helst få i sig all mat

•Alla mattider som skall hållas

•Alla mediciner som hon behöver

•Hålla koll på att alla mediciner och specialmat finns hemma... Eller springa på Apoteket å beställa dem...

_______

När man äter ketogen kost så är varje portion noga uträknad och vägd... Det i sin tur betyder att Belle helst måste få i sig all sin mat vid varje måltid....

Sedan Belle var riktigt liten har hon kräkts... Flertalet gånger per dag... & kräks hon får hon ju inte behålla sin mat som hon behöver.... Då fick vi utskrivet en ny medicin (nexium) En som skall hjälpa till att minska kräkningarna...

Och tror det eller ej... Men det fungerar... Belle kräks otroligt mycket mindre än för en månad sedan... Nackdelen med medicinen är att en vanlig biverkning är: diarré.... 

Vid ketogen diet blir man vanligen hård i magen... Så även Belle... Hon klarar inte sig utan movicol (medicin för att kunna bajsa)... Problemet nu är att movicol och nexium gör Belle superlös och dålig i magen... Och det var inte så lätt att bara ta bort movicolet.. För då kunde hon i alla fall inte bajsa.... 

Så nu skriver vi dagbok... Över hur mycket movicol Belle får samt om hon kan bajsa nåt... Så får vi hålla på och höja/sänka för att få in rätt dos.... 

Stackars min lilla prinsessa har nu ont i magen... Känns som om man håller på och exprimenterar med sin dotters välmående...

___________

Till råga på allt så har jag min sjukdom och Moa utreds för att hon ofta får magont...

Orkar inte!!

Länge sen sist

Under våren började vi sakta trappa ned på keppran (epilepsi medicin).

Under sommaren har vi upptäckt fler och fler framsteg som Belle gjort.

Börjat sitta lite smått.

Hålla nappflaskan själv.

Tar sig krälande framåt.

Börjat ta sig upp i krypställning.

Å under sommaren blev Belle kepprafri och utan epilepsi.

Belle har i mitten av augusti börjat på förskolan, vilket har gått riktigt bra, förutom att hon fick i sig en liten havrefras.

Men igår kväll krampar hon igen...Två kramper igår/inatt och idag har det blivit tre... Alla sovandes. Så nu är vi tillbaka på ruta ett, alltid bevakad för att kunna finnas där för henne!!!

Så tungt bakslag.... Men varför?

Är det havrefrasen?

Dålig i magen?

Virus i kroppen?

Allt detta gör ju att ketosen går ur kroppen och att ketonerna sjuker och att hjärnan då svälter... 

:-((((((

Tankar...

Det är ofta jag tänker på hur synd det är om vår lilla Belle. Stackars min lilla älskling....

Fast ännu oftare påminns jag faktiskt om hur glad, till freds, nyfiken och lugn hon är. När jag tittar på Belle ser jag en liten bebis som tycker om livet. (De gånger då Belle är ledsen då blir jag orolig för då är det nåt... Det är så sällan som hon är ledsen..)

Belle har börjat ta sig fram i sin gåstol! Då kan man se hur nyfiken hon är... Hon öppnar skåp, försöker få tag på nåt uppe på bordet, skrattar åt sin spegelbild i ungsluckan. Fullkomligt lyser upp och skrattar högt när storasyster kommer! Ett glatt litet charmtroll !

(Idag satt Belle i sin gåstol och storasyster Moa satt framför henne... "De" pratade och de skrattade, lekte, drack vatten och skrattade ännu mer... Det var så otroligt underbart att se!!!!)

Belle är Belle just för hennes sjukdom, vi har haft Belle hos oss i 15månader och endast fem av dem var sjukdomsfria. Vi har levt med sjukdomen så länge nu att den är en del av Belle.

Och vår underbara fina lilla Belle vet ju faktiskt inget annat och vi gör allt för att hon inget ska sakna... Så varför ens ha en massa tankar om att det är synd om henne?
Hon är vår solstråle! Vårt mirakel! Vår kämpe!!

Förrådet

Belle har en egen hylla i förrådet där hennes mat å några av hennes mediciner får plats...

Här kan Belle träna att:
Stå
Gå
Sitta
Stärka rygg
Krypställning
Och lek!

Ny vagn

Idag var vi iväg å köpte en ny vagn till Belle!
En som ger mer stöd och är smidigare!
Hon verkar stormtrivas i den!!!!



Till en annan sak... På kvällen låg Belle på golvet... Å nu kan man se att hon målmedvetet flyttar sig genom att dra sig med armarna åt sidorna... Så kul!

Äta med sked..

Nu har Belle ätit med sked några mål per dag sedan i fredags... Och imorse ville hon inte ha vällingen så jag provade att göra gröt, den åt hon upp.

Det kan ju vara så att nu när Belle är över 1 år är hon med mogen för att börja äta med sked. Hon har ju bara velat ha nappflaska... Nu ska vi fortsätta prova alla smakportionerna så sedan kanske våga gå på laxen och pannkakorna.....

Kanske kanske har det lossnat lite... ;-)

Nu kanske.....

Idag har min älskade lilla skatt faktiskt ätit gröt vid både 10 & 14 målet. så duktigt! Så nu är det tilka bra att prova gröt eller andra smakportioner när hon faktiskt kanske är redo för det.....

Ortoserna

Nu har vi varit å provat Belle's ortoser...
Det blir både ortoser och röda sandaler från Olmed... Sandalerna ska deras skomakare bygga om... Ta bort den sulan som var och sätta dit en som är helt plan samt bredda den... Sen skulle även remmarna förlängas..
I nästa vecka kommet de på posten! Kul!!

Igår hände det!!!

Enstaka gånger... Men inte mer... Och långt mellan tillfällena... Då Belle har skrattat.

Men igår när vi höll på att laga mat då så!! Moa satt vid matbordet å kollade på barnfilm och Belle satt i gåstolen... Sen fick hon syn på sin storasyster över bordskanten och hon började skratta... Massor!! Sen höll hon på så ett bra tag. UNDERBART!!
Magnus filmade och på mig kom lyckotårar...

Idag började hon igen.. Jag bar på Belle och Moa hoppade nedanför och Belle började skratta!

Äntligen har nog det lossnat...

Hur underbart är det inte att höra sin lilla ögonsten att skratta. Mmmmm

1 år sedan

Idag är det ett år sedan vi var på sjukhuset för första gången med Belle.

Och nu vid sju på morgonen började en serier med epilepsi anfall. Som tur var hade vi åkt in redan under natten när de första kom. Vi blev intagna på ett akutrum och personal "strömmade" in.

Jag minns att det var någon som bad om hjälp till något barn på en av de andra salarna. Och att svaret blev något i stil med att: vi behöver all personal här inne.

Jag minns hur de desperat försöker sätta en kanyl på Belle utifall hon behöver mediciner, hur hon krampar vidare... Hur min lilla bebis börjar bli blå...
Tack o lov så var vi ju på plats och hon får syrgas omgående.
Sedan kommer en läkare och sätter en kanyl i huvudet (det var enda stället de lyckades på), sedan ska de även ta ryggmärgsprov på Belle. Och hon fick en sond.
Belle fick sedan diazepam för att stilla alla kramperna... Sen var vår lilla bebis helt utslagen resten av dagen.

Så började första dagen på sjukhuset och många fler sjukhusdagar skulle det bli.

Många tankar.. :-( :-)

Just nu är det många olika tankar som snurrar....

Sedan Belle's 1års dag har tankarna kretsat kring "att för ett år sedan hade vi fortfarande en frisk bebis (vad vi visste), för ett år sedan var allt precis så underbart som det skulle vara..." För ett år sen..., för ett år sen...

Min känsla är att jag bara hade ca fem veckors mammaledighet... Sen efter all tid på sjukhus... Så kom mammaledighetskänslan aldrig riktigt tillbaka... Det var ständig oro, vakande, stress...

Den 11/3 2012 var vår "sista" dag med vår "friska" lilla Belle.
Jag minns den dagen så väl... En underbar ledig dag. Vi var hemma å fikade hos Tanja med familj och hennes fina son blev betagen av lilla Belle.
Sedan blev det även spontanfika hemma hos Magnus kusin och hennes familj. Vilken mys dag!!!!

Det har snart gått ett år sedan Belle's sjukdom visade sig. Men det är tydligt att jag fortfarande inte kommit över det här jobbiga... Förmodligen kommer jag aldrig göra det men det kommer bli lättare att bearbeta. Och visst.. Vissa dagar känns faktiskt helt ok. Vissa dagar har man styrka nog att BARA fokusera på allt det som man ska fokusera på: att Belle faktiskt gör framsteg, att hon är go å glad! att allt kommer lösa sig.

Men vissa dagar är det svårt att vara bara positiv... Man tänker på hur det nog kunde varit utan Belle's sjukdom (utan sjukdomen, ALDRIG utan Belle. Bara utan sjukdomen och alla dess följder), där hon borde legat utvecklingsmässigt... Jämför med jämnåriga (ja jag vet att man inte ska... Men om något är annorlunda så jämför vi... Det är så vi fungerar!).

Snart har vi levt ett år med oro, stress, sjukhusvistelse, sjukhusbesök, habiliteringsbesök, träningsprogram, special kost, rännande på aptoteken. Mer oro, mer stress & tårar. Tankarna går på högvarv konstant...
Å samtidigt har detta stressfulla år innehållit så otroligt mycket glädje. Som den gången Belle rullade runt för första gången, och jag grät glädjetårar hur länge som helst. Som när Moa är med sin lillasyster, hela Moa lyser av kärlek till sin syster! Alla fina människor vi har omkring oss som ger så otroligt mycket ork till mig!!

Ortoser

Igår var vi iväg till TeamOlmed och där gjordes avgjutningarna till Belle's ortoser.

Jag tror att det kommer att bli superbra för Belle med ortoser, att kunna stå i sin ståställning eller i gåstolen och ha extra stöd och stabilitet!!!

Vår lilla älskling ska få leopardmönstrade ortoser!! Riktigt läckert!!

Snart matdags igen

Nu är det snart dags för Belle att äta igen... De senaste dagarna har varit jobbiga.... Hon visar inte upp någon hunger, vill inte ha flaskan när vi visar henne den.... Hon kniper igen munnen istället.... Det tar en låååång stund innan hon går med på att äta,.. Eller snarare smaka.... För hon äter sällan upp allt det hon behöver....

Dietisten säger att vi inte ska tvinga för då blir det negativt och ingen bra matstund, och att visst kan man lämna lite mat ibland....

Ibland är det lite mycket

Alla föräldrar har någon gång upplevt stress i samband med när ens barn är sjukt... (Ja när man har barn finns visserligen många stressmoment i vardagen)
- hjälp min lilla sover dåligt, har prickar, feber, utslag, äter för mycket, äter för lite.... Ja det finns mycket att bli uppstressad över....

När Belle är sjuk finns en:
- överhängande risk för epilepsi
Att hennes ketoner sjuker och att hjärnan därmed liter energibrist...
- att hon tappar aptiten
Att hon inte får i sig allt det hon behöver och att hjärnan igen på energibrist
- att hon kräks
Återigen: att hon inte får i sig det hon behöver..
- att hon inte vill dricka
Att hon blir ännu mer hård i magen och förstoppad (som man blir av den ketogena kosten). Då blir Belle ledsen och har ont... Vi ger tillslut något laxerande (som är godkänt av våra läkare) och då blir hon ju ännu mer ledsen.... :-(


Just nu har Belle en förskräcklig hosta och idag hostade hon så pass mycket att hon i stort sett kräktes upp hela kvällsvällingen...
Den stress och sorgsenhet som byggs upp i mig då är så enorm... Till skillnad från andra barn har Belle således gått miste om mer än bara ett mål mat...

För två veckor sedan hade hon feber och var förkyld och hade ingen aptit alls på kvällarna... Och ville absolut inte ha nattmålet....
____________
Jag sitter inte här och menar att föräldrar till friska barn har en dans på rosor... Jag är förälder själv till ett frisk barn... Och man oroar sig alltid för sina små... Men det här trodde jag aldrig man skulle uppleva....

Jag svarade en fin medmänniska på fb idag att vi älskar båda våra underbara döttrar och känner ändå att Belle berikar vårt liv med nya insikter och lärdom.
Man får tänka som så: Belle skulle inte vara den goa älskvärda lilla Belle hon är idag utan sin glut1. Det är liksom i igen idé att gå och fundera på hur hon "skulle/borde"ha varit utan sin sjukdom och funktionshinder för det finns inte.

Hon är vår och vi älskar henne så!!!!!

Insamlingen för Glut1

Pengarna går till forskning för att få fram botemedel eller snarare ett sätt att förbigå den ketogena kosten....

"For those new to the journey, the C7 oil (triheptanoin) is being studied as a potential new treatment for Glut1 Deficiency and as an alternative to the ketogenic diet."

Love some1 whit Glut1

Går in på https://g1dfnd.ejoinme.org
Där finns namn på de barn som deltar i Love some1 whit Glut1.

De samlar in pengar till forskning kring botemedel, mediciner.....
Vi deltar med Belle!!!

Wow vilken vecka!!

Vi har fått massor av information denna vecka...
Om sjukdomarna: Glut1 & PDH komplex, ketogena kosten, sjukgymnastik, psykologi, logoped, om att vara syskon till barn med funktionsnedsättning, tandläkare, specialpedagogiska hjälpmedel/lekar, info från barnteamet, info från jurist och info från försäkringskassan....

Det har varit nyttig information för oss föräldrar..

Men det nyttigaste var nog att få känna samhörighet med andra föräldrapar, att dela och delge, att se våra barns glädje.
______
Barnen har haft egna grupper. Personalen som tog hand om våra barn var ju sååååå underbar. Vi skolade in barnen på måndag en en liten stund och det gick hur bra som helst...

Maten har varit jättegod och jättemycket...
Serverad hotellfrukost, fika, lunch, fika, middag och kvällsmål..... Mycket kaffe & mat blev det... ;-)
______
Igår kväll när vi kom hem började Moa gråta så hysteriskt mycket.. Hon grät för hon saknade sina vänner hon fått på Ågrenska. Det blev väl så tydligt att vår underbara tid på Ågrenska var slut. De tre stora tjejerna hittade varandra på en gång... Sen höll de ihop från frukosten till sent på kvällen...
____

Blandat

Yes idag har Belle fått i sig alla sina mål.. Vi gjorde bara välling.. Hon har en liten infektion i kroppen med en förkylning.. Så visst kan den ha påverkat matlusten... Men igår åt hon runt 18:45 och åt inte förrän vid 06:00.... På tok för lång fasta för henne. (Det innebär ju att ketosen sjunker och hennes hjärna blir utan näring...)

Nu vid 21:30 så skulle vi duscha henne. Helt plötsligt börjar hon skrika/gråta varpå hon skakar... Kan inte avgöra om det var en kramp... Just skakighet är ju ett symptom som vi vet att Belle har så det kanske bara var lite mer av det....
______
Jag känner mer och mer att jag precis som Moa inte vill lämna denna underbara ö.
Vi familjer har för första gången träffat andra familjer som är i liknande situationer... Vi kan prata fritt om kalorier och kolhydrater, ketocal, om funktionsnedsättningar, sjukhus...... En sådan lättnad som det har givit att vara här.

Moa har är i en grupp med storasystrar. Idag besökte de Universeum. De har på sin nivå och genom lek på olika sätt fått prata/rita om sina sjuka syskon och alla de känslor de bär på. (Idag frågade Moa mig: mamma visst är det kramp som är Belle's sjukdom... Och speciell mat?)

Belle i sin tur är i den andra gruppen. Varje barn där har en egen personal som tar hand om barnet. Belle har Ylva. De två hittade varandra på en gång. Hon är så himla go!

Hon vi föräldrar har vår grupp som är fullmatad med föreläsningar hela dagarna... Så nyttigt! Och på kvällarna hinner vi umgås allihopa. Det känns som att livet på Lilla Amundö är som i en bubbla. Det finns bara Ågrenska och allt det som är just nu!! .

Vi håller på och dokumenterar och fotar... För vår målsättning är att göra ett specifikt fotoalbum om vår vecka på Ågrenska. Moa kan visa och berätta om upplevelserna, vi kan visa andra. Vi kan visa Belle vad hon faktiskt varit med om. Och vi kan minnas denna speciella upplevelse genom våra bilder.

Nä nu måste jag sova. Go'natt!!

Jobbigt.....

Vi har suttit i föreläsningar från 9-16 idag... Och vi har fått höra om hur viktig den ketogena kosten är och vikten av att få i sig allt.., vi har hört om "knappar" på magen.... Mmmm

Och mitt i allt detta har Belle börjat matvägra vid 22målet... Två/tre kvällar tidigare har det varit mycket svårt och tidskrävande att få i henne vällingen... Men ikväll fick hon som panik så fort hon såg nappflaskan... Det gick bara inte...

Skickade iväg ett panikmail till vår fina dietist och hoppas kunna komma fram till en lösning imorgon.....
____

Måste bara säga att för övrigt är det toppen här. Moa har redan efter andra dagen sagt att hon inte vill åka hem....

Dag 1 på Ågrenska

Ågrenska ligger på lilla Amundön, hela ön är Ågrenska. Det lilla vi såg igår (innan snön kom) så var det jättevackert.
Tänk; en hel ö för barn med olika funktionsnedsättningar och ovanliga diagnoser....

Vi möttes upp av Belle's personal Ylva. Hon visar oss vart vårt rum är.
Sedan visar hon oss runt på det stora huset. Där kommer Belle och Moa spendera dagarna i olika grupper.

I Moas grupp är det tre tjejer två 07 och en 06. De hittade varandra på en gång.
I Belle's grupp är det sju barn och i den så kommer Belle och en tjej till som är tre månader äldre än Belle att bilda en egen liten grupp.

Vi föräldrar var iväg en liten stund igår och det gick jättebra. Belle hade sovit, varit med på sångsamling samt ätit. Det verkar som om hon och Ylva hittat varandra. Moa hon vill bara leka leka leka... Hon stormtrivs!!

Idag tisdag börjar föreläsningarna - spännande.
_____

Å vad kul det var att få träffa de två familjerna som jag haft mailkontakt med!!!!!
_____
Bilden är tagen ifrån vårt rum i huset som kallas för Gråbo.

Ågrenska here we come

Nu är det mindre än två timmar tills vi ska till Ågrenska!

Gissa om det var skönt att komma ner till Göteborg redan igårkväll... Nu har vi ätit frukost och håller på att packa ihop... Sen ska vi "bara" få in allt i bilen.. Inte det lättaste men det går...

1år

Igår (2/2) fyllde vårt underbara älskade lilla mirakel Belle 1år.

Tänk vad tiden går fort.. Med Belle är det blandade känslor... Samtidigt som det känns som hon nyss föddes, så har vi varit med om så otroligt mycket.

Jag skrev på Facebook på hennes 6månaders dag, något i stil med att hoppas de kommande 6 månaderna blir lugna... (Jag syftade då på epilepsin).
Och JA det har varit lugnt. Ingen epilepsi alls bortsett från ett yttepytte litet då hon hade en förkylning i kroppen och ketonerna var låga. Så skönt!!

Igår firade vi Belle hela dagen lång. Familj och släkt kom och Belle var go å glad som vanligt. Det verkade som hon gillade alla sina presenter. Det var en blandning av fina kläder och leksaker... (Nu kan Belle vara fin i nya kläder hela veckan på Ågrenska.)

Å igår fick Belle smaka på glass. Först på förmiddagen... Det gick väl sådär, men det var ju första gången och det är ju så kallt med glass.. Men på kvällen fick hon glass igen: hon gapade och riktigt njöt!! Underbart!!!
__________________
På måndag förmiddag startar äntligen vår vecka på Ågrenska!!!!!

Just nu är kl. 06 och jag har legat vaken ett bra tag.. Skulle vilja gå upp å packa.,, vi ska nämligen åka till Göteborg idag istället för måndag morgon kl.04...
Så jag vill komma igång.
Tack mamma & pappa!! Känns skönt att komma ner en dag tidigare så det inte blir då stressigt.

Ser verkligen fram emot detta!!
________
Tänk er nu att jag skriker ut detta i megafon: Belle SATT själv igår!!!!

Helt otroligt!! Hon fick en leksak igår och när hon satt och lekte med den så kunde hon hålla balansen och jag kunde släppa henne! Så nu börjar vi nog träna ännu mer än vad vi redan gjort.
Vårt mål är ju att hon ska kunna sitta stabilt själv tills hon börjar på förskolan.

Ni anar inte vilken underbar känsla det var att se henne sitta själv! Sån lycka!!!

Läkarbesök.

Vårt ketoteam har aldrig sett ett barn på ketogen diet som följer kurvorna så fint och exemplariskt.

Om tre månader när vi är på läkarbesök på ALB igen så kommer vi börja trappa ned på epilepsi medicinen (under förutsättning att de kommande månaderna är anfallsfria). Så underbart att kunna ge Belle en medicin mindre.... En sak mindre att hålla koll på...

Vi kommer även börja på Huddinge sjukhus och ha läkarbesök där med neurologi och habilitering. Då kommer vi ha en läkare som arbetar tillsammans med Habiliteringen i Södertälje, tror det blir riktigt bra. Det kommer förmodligen vara den läkare vi hade då vi låg inne på HS i början av allt det här...

Och till ALB Solna åker vi för ketoteamet och den delen av behandlingen..

Vår läkare skulle skriva ett intyg till oss som vi kan lämna till kommunen/ förskola som styrker ytterligare att vi behöver resurs till Belle och att det ska vara hennes resurs och inte en resurs till gruppen...

Ortoser

Magnus var iväg med Belle till Habiliteringen för sjukgymnastiken! Vår sjukgymnast sa att vi får be vår läkare skriva en remiss för ortoser och specialskor.

Kändes på nåt sätt tungt att ortoser är något hon behöver. Samtidigt som man blir glad över all hjälp som finns att få, så vårt lilla mirakel får det så bra som möjligt...

Men jag tror att ortoserna kommer kunna hjälpa Belle och det är det viktiga.

http://www.neurologiisverige.se/virtupload/neurologi/content/42/Ketogen.pdf

http://www.neurologiisverige.se/virtupload/neurologi/content/42/Ketogen.pdf

Lite blandat; tankar, ketogen kost....

Vi tänker och pratar mycket om vår kommande vecka på Ågrenska (v.6). Tankar, funderingar, det vi hoppas få ut av det hela... Vi ser verkligen fram emot hela veckan. Det som känns extra roligt är att få träffa de två mammorna (& deras familjer) som jag haft kontakt med.

Men blev lite sorgsen när jag fick veta att bara två familjer med glut1 kommer på familjeveckan, de andra fyra familjerna har barn med Pyruvatdehydrogenasbrist. Men jag tror ändå att vi kommer få ut mycket av det eftersom sjukdomarna är lika i symptomen och hur de behandlas...
______

Satt med min underbara bebis i famnen när hon skulle somna... (Hon tittar upp på mig med sina stora blå precis innan hon somnade. Å du underbara lilla älskling!)
Och som alltid när jag har tid över så vandrar min tankar kring allt som rör Belle och glut1...

Tänk om Belle inte börjat med den ketogena kosten när hon var två månader... Hur hade allt sett ut då...
Hon blir 1år om två veckor, men är så långt i från 1år... Herregud hur hade det varit då... Får verkligen vara tacksam för de uppmärksamma läkarna på Astrid Lindgrens Barnsjukhus (Huddinge/Solna).
_____
Imorgon kommer vi få nya recept på Belle's mat, eller ökningar i kalori på Belle's mat....
Kommer faktiskt inte ihåg när vi gjorde förra ökningen... Ett tag ökade varje vecka ibland två gånger i veckan.... Nu har jag verkligen kunnat lära mig recepten vilket har varit riktigt skönt!!

Mycke att skriva om

Jag fick svar om tandkrämen.. Man kan inte använda vilken som helst då de innehåller kolhydrat eller sockeralkoholer... Vi får köpa Dentosal till Belle.
----
Zandra vår dietist på ALB ska ordna med ett recept på nåt gott till Belle på 1års dagen! Så glad!!!!
-------
Belle & Magnus var på HS idag för att ta nya blodprover på Belle inför läkarbesöket. Ketonerna låg på 4,8, vilket är bra.
-----
De ringde från Ågrenska idag,
De frågade lite om våra fina tjejer... Det kommer vara 6familjer som kommer dit.

En grupp för den diagnostiserade barnen där varje barn har en egen person (pedagog/sköterska) som tar hand om m. Låter jättebra!

Moa kommer vara i en syskongrupp med några jämnåriga. Åååå vad jag ser fram emot vår vecka där!!!!

Tankar...

Tankar energi genom barnen. Helgerna är underbara! Då får jag vara med barnen hela tiden, alla mysiga stunder ger mig så mycket energi.

Att kunna se Belle le när hon tittar på när Moa leker... När Belle ser en och storler! Att hon kan visa vad hon gillar... Moas glädje över en lös tand, eller när hon tar på sig kläder hon valt, ser sig i spegeln och säger nöjt: mm nu ser jag bra ut!
Hur underbara är inte de stunderna!!

________

Tänkte på lite saker idag: Belle är ju uppe i två tänder och två på g... Så vi har ju börjat borsta tänderna... Men det slog mig att vi måste kolla om det är ok med tandkräm eller om det bara är vissa vi kan använda till Belle...(vi har ju en pytteliten mängd men ändå...)

Å snart blir vårt älskade lilla underbar 1år och jag började fundera på vad man ska ge henne då... Kanske nåt litet gott å sen välling... Nåt som gör dagen speciell!!!

Detta år går ju bra.., men hur gör man sen... Skippar allt fika till oss andra med??? Många tankar innan man väl är där....
___

Detta är ju ännu en grej som kommer vara så himla nyttigt med familjevistelsen på Ågrenska... Att få träffa andra familjer och få veta hur de har löst saker å ting kring syskon och att de får äta olika saker...

Ståstöd

Vi var ju på hjälpmedelscentralen i veckan. Vi skulle få prova ut en ny ståställning till Belle. Den vi har hemma är bara på lån från Habiliteringen... Den är bra men de trodde inte att det gick att få tag på den längre...

Väl där möts vi upp av vår sjukgymnast... Ståstödet var rätt svårmonterat...
När vi ställde Belle i ställningen visade hon med önskvärd tydlighet vad hon tyckte om det nya stödet.... Hon grät och skrek...

Personerna på hjälpmedelscentralen och sjukgymnasten kom fram till att de skulle gå att beställa den nuvarande ställningen:apan. Det tar lite längre tid bara, men det är den ställningen som Belle gillar!!

Visar vad hon vill!

Morfar gungar Belle. Hon tycker det är superkul!
Det roligaste är att när han lyft upp henne så visar hon efter en liten stund att hon vill göra igen. Hon trycker fram kroppen... & får gunga igen...

Så kul att hon kan visa vad hon vill...

11månader

I 11 månader har vi nu njutit av att ha underbaraste lilla Belle i vårt liv! Fina underbara lilla gobit!

Bara en endaste månad kvar tills hon är 1år...

Det blir så tydligt på nåt sett hur mycket hon ligger efter.. (Och ja jag vet att man inte ska tänka så och att alla barn utvecklas olika... Jag vet...,, det är jättelätt att säga så... Men när allt ändras så blir det jätteviktigt..)

Ett år... Det är ju en hel del saker som ettårigar kan....,

Men just på grund av alla dessa tankar å känslor så tror jag att bår familjevistelse på ågrenska om en månad kommer bara guld värd!!!

http://www.agrenska.se/Nksd/