Hon svarade!!

Yes!
Mamman till barnet med glut1 som jag hittade på kontaktlistan svarade!

De har oxå sökt efter andra. Deras som är född 2008.

Och det bästa av allt: de vill ha kontakt!!!!

Har skickat mail

Nu på kvällskvisten skickade jag ett mail till den mamma som fanns med på kontaktlistan......

Hoppas hoppas hoppas

Glut1 Defiesency foundation

Var inne å läste lite på hemsidan Glut1 defiesency foundation.
Där kunde man skriva upp sig på en kontakt lista och sedan få ut en kista på de som är med där.

Fick den på mail i eftermiddags..., en till från Sverige finns med på den!!!!!! Här skall skrivas mail senare idag!!!!!

Är det bra???

Det här med att söka mer information...

Jag är tudelad!

Jag känner att jag har ett stort behov av att veta mer om Belle's sjukdom. Allt från vad som händer i kroppen med/utan kosten (det medicinska) till utvecklingsstegen där bebisar ungefärligt är i olika månader och vidare till hur det går för andra barn med Glut1....

Ju mer jag söker, ju mer kunskap får jag. Men samtidigt: ju mer jag lär, ju oroligare blir jag.

Måste försöka förbereda mig på vad som komma skall.

Det är mycket som rör sig där uppe.....

Andra...

Har haft lite kontakt på fb med en mamma i USA som har en pojke på 13månader. Har har oxå glut1.

Han har precis börjat krypa. De fick diagnosen i februari i år.... De ska börja på vattegympa ned honom för att stärka musklerna... (Hoppas det kan va nåt som Belle kan få).

En annan mamma där har en dotter som är sex år. Till henne har de satt som nytt mål att klara av att gå tolv steg utan hjälpmedel...

Oj vad tankar som snurrar runt i huvudet. Men samtidigt är det såååå underbart att få tala med andra som går igenom denna sjukdomen. Känns väldigt ensamt här i Sverige....

(Pratade med vår sköterska förra veckan & hon skulle försöka få kontakt med Göteborg och familjen där... Men än har vi inget hört...)

Träning...

Hittade en lite boll med skallra (som egentligen är en kattleksak). Men storleksmässigt var den perfekt för Belle! Leksakerna kan inte heller vara för tunga för då orkar hon inte hålla dem.
Men bollen gillar hon jättemycket! Belle är starkare i höger hand, så sjukgymnasterna har sagt att vi ska ge henne allt i vänster hand.

Det roliga är att om man ger till vänster hand, tar hon och flyttat över till höger. Man märker att hon får bättre grepp med höger hand.

Habiliteringen

Yes!!!!!!!!

Idag ringde Habiliteringen i Södertälje och bokade tid till oss!!! 8okt ska vi dit!!!! Känns så himla bra!!!!!

:-)

När jag kom hem idag sken Belle upp som solen och gav ifrån sig ett tjut!! Så mysigt att komma hem då!

Vi han även med att ha lite gympastund... Belle ligger sedan en vecka tillbaka gärna på mage och tittar på vad man sysslar med.... Och gärna ska det va under stolen eller bordet..
_______________

Igår pratade jag med vår sköterska på ALB Solna. Det hade blivit nån dubbelbokning just det datumet som vi skulle på läkarbesöket... Så ny tid blir inte förrän 19/10... En hel månad fram... De där läkarbesöken är ju där vi pratar igenom vad som varit och hur vi går vidare.... Känns så viktiga!! :-(

Tar tid redan nu...

Tjugo minuter tog det att göra Belle's mat idag....

Fyra olika blandningar och sex flaskor.
Det ska vara uppmärkt så man inte tar fel. Så jag börjar med att göra etiketter till flaskorna: vilken tid de ska ätas samt tillsammans med vilken puré... Sen märker jag upp små burkarna med de uppmätta puréerna...

Jag känner ju en viss stress efter att Belle ätit sista målet vid sex: nu måste jag få iordning det kommande dygnets måltider. Slappnar inte riktigt av förrän det är gjort.

Moa

Moa leker med sina dockor. Hon tar upp sin docka Aurora och berättar för mig att Aurora har kramper och att det är synd om henne. Jag frågar hur hon gör med Aurora när hon krampar. Moa svarar att hon ger henne nappen och då blir hon lugn.

Moa: Vi måste ge henne sån speciell mat som Belle äter... För det hjälper mot kramperna då...

* Lekterapi*

Det är ju vår vardag numer, kanske inte så konstigt att Moa lever ut det i lekar...

En hel portion utan välling.

Idag provade vi att ge Belle en portion med gröt.
Hon får ätklar havregröt från semper. Vår dietist hade gjort ett recept där man kunde ge det endera som smakportion med välling efter eller som hel portion.

Man skulle då blanda havregröten med ketocal & Calogen ( de ingredienser som vi gör vällingen på) och med lite vatten tills man tyckte konsistensen blev bra.

Belle åt upp det lika bra som allt annat vi gett henne!!!
_____
Kom på idag att det faktiskt gått en hel månad sedan Belle hade en kramp!!!!! JIPPI!!!!!!! Underbart!! 11aug var det senast! Å vilken lycka!!!

Nytt sjukgymnast besök

Denna gång var det på Huddinge sjukhus som besöket var på.

En bedömning av hur Belle ligger till.
Fortfarande träna att ligga mer på magen.

Sjukgymnasten tyckte att Belle låg på en sex månaders nivå. Jag trodde att det var ännu lägre... Så det var ju bra!

Sjukgymnasten ska kontakta vår läkare på Astrid Lindgrens i Solna och därefter habiliteringen i Södertälje.

Det är så kul att se när Belle får sina små smakportioner... Hon slukar dem. Alla de smaker som vi hittills testat...

Ibland är det tufft... :(

Jag vet att man endast ska fokusera på allt som är bra!! Och jag försöker oftast att göra det, det blir både lättare och roligare då.

Men ibland är det tungt....

Om Belle inte haft denna sjukdom så hade jag nog inte tänkt såhär... Men eftersom utvecklingen kan "ta skada" i och med Glut 1 så finns det i bakhuvudet hela tiden...

Hmm hon är snart 7 1/2 månad, men håller inte själv i nappflaskan, sitter inte upp, skrattar inte (det har bara kommit några enstaka tillfällen). Och ibland fastnar hon i en rörelse....

Man tänker hela tiden på framtiden i olika scenarion...: hur blir det om det är så eller så... Och hur gör man med det.... Ja många tankar.

Det som gladde mig imorse var att Belle låg i sin säng och drog i en leksak... (hon har inte riktigt visat intresse för leksaker)

Den ena bilden visar hur det ser ut i kylskåpet.... Lappar som visar när och med vad som är till de olika måltiderna så det inte blir fel... Och mer lär det bli.

Den andra bilden är på vår lilla matglada (som det verkar) Belle!!

Har fått en föraning...

Igår kväll gjorde vi klart all mat till Belle under det kommande dygnet. Vi valde att hon idag ska få smakportioner och välling vid tre tillfällen och endast välling vid tre.

Då fick jag en föraning om hur det kommer vara att laga och förbereda Belle mat i framtiden....

Vi kan inte blanda all välling ihop som tidigare, för nu ska det vara olika mycket i beroende på vilken puré hon får... Och skillnaden: det rör sig om 1g.... Tänk hur extremt noga det är...
______________

Idag ska vi åka på familjemys till Skillebyholms marknad. Sen ska vi röja och möblera om bl.a. i Belle's rum.

Första smakportioner blev imorse. Det blev mango puré. Den gick ner!!

Imorgon börjar vi!!

Imorgon vid sjumålet ska Belle få smaka på mangopure. Det blir 15g pure, det visade sig att det var knappt två teskedar...

Å på söndag har vi klarat oss fyra veckor krampfritt!! Ååååå det är så underbart!!! Att se sin älskade lilla bebis "krampa" är inte kul, oavsett hur stor eller liten krampen är. Sen är det ett stressmoment....

Smakportioner!!!! Äntligen

Idag fick vi äntligen recept för Belle's smakportioner.

Trodde då aldrig att jag skulle köpa semper och nestle barnmatsburkar till Belle.

Men fem olika puréer kan jag köpa.... Men det kommer ju inte gå åt så mycket. Belle skall äta vid sex tillfällen på ett dygn, och helst med jämna intervaller... Hon kommer att få prova en puré och sedan dricka sin special välling. Ca 15g puré.... Så det är ju inte några stora mängder....

Men det ska bli kul att se hur hon reagerar och så skönt att hon äntligen ska få börja äta, någon slags normalitet och att det går framåt... ;-)

Längtar så

Ååå vad jag längtar.... Längtar efter att verkligen få höra det där underbara vackra babyskrattet..... Det har uppenbarat sig endast några enstaka gånger, nåt litet smile kommer oxå ibland. Men man kan inte veta vad som kommer få henne glad. Belle är mycket svårflörtad.

en mycket nöjd bebis tycker vi men mycket svårflörtad....

Skulle bli så lycklig om skrattet kom igång...

Jag försöker tänka positivt, och fokusera på allt som är bra. Men jag kommer ofta på mig själv med att tänka på allt det som hon nog "borde" kunna i detta skede.... :((

Ögonläkare

Idag var det dags för ytterligare läkarundersökningar... Denna gång var det ögonen som skulle kollas...

Det visade sig att det vänstra ögat var lite över " någonting" (det var inte jag som var på undersökningen....)