Andra...

Har haft lite kontakt på fb med en mamma i USA som har en pojke på 13månader. Har har oxå glut1.

Han har precis börjat krypa. De fick diagnosen i februari i år.... De ska börja på vattegympa ned honom för att stärka musklerna... (Hoppas det kan va nåt som Belle kan få).

En annan mamma där har en dotter som är sex år. Till henne har de satt som nytt mål att klara av att gå tolv steg utan hjälpmedel...

Oj vad tankar som snurrar runt i huvudet. Men samtidigt är det såååå underbart att få tala med andra som går igenom denna sjukdomen. Känns väldigt ensamt här i Sverige....

(Pratade med vår sköterska förra veckan & hon skulle försöka få kontakt med Göteborg och familjen där... Men än har vi inget hört...)