Snart matdags igen

Nu är det snart dags för Belle att äta igen... De senaste dagarna har varit jobbiga.... Hon visar inte upp någon hunger, vill inte ha flaskan när vi visar henne den.... Hon kniper igen munnen istället.... Det tar en låååång stund innan hon går med på att äta,.. Eller snarare smaka.... För hon äter sällan upp allt det hon behöver....

Dietisten säger att vi inte ska tvinga för då blir det negativt och ingen bra matstund, och att visst kan man lämna lite mat ibland....

Ibland är det lite mycket

Alla föräldrar har någon gång upplevt stress i samband med när ens barn är sjukt... (Ja när man har barn finns visserligen många stressmoment i vardagen)
- hjälp min lilla sover dåligt, har prickar, feber, utslag, äter för mycket, äter för lite.... Ja det finns mycket att bli uppstressad över....

När Belle är sjuk finns en:
- överhängande risk för epilepsi
Att hennes ketoner sjuker och att hjärnan därmed liter energibrist...
- att hon tappar aptiten
Att hon inte får i sig allt det hon behöver och att hjärnan igen på energibrist
- att hon kräks
Återigen: att hon inte får i sig det hon behöver..
- att hon inte vill dricka
Att hon blir ännu mer hård i magen och förstoppad (som man blir av den ketogena kosten). Då blir Belle ledsen och har ont... Vi ger tillslut något laxerande (som är godkänt av våra läkare) och då blir hon ju ännu mer ledsen.... :-(


Just nu har Belle en förskräcklig hosta och idag hostade hon så pass mycket att hon i stort sett kräktes upp hela kvällsvällingen...
Den stress och sorgsenhet som byggs upp i mig då är så enorm... Till skillnad från andra barn har Belle således gått miste om mer än bara ett mål mat...

För två veckor sedan hade hon feber och var förkyld och hade ingen aptit alls på kvällarna... Och ville absolut inte ha nattmålet....
____________
Jag sitter inte här och menar att föräldrar till friska barn har en dans på rosor... Jag är förälder själv till ett frisk barn... Och man oroar sig alltid för sina små... Men det här trodde jag aldrig man skulle uppleva....

Jag svarade en fin medmänniska på fb idag att vi älskar båda våra underbara döttrar och känner ändå att Belle berikar vårt liv med nya insikter och lärdom.
Man får tänka som så: Belle skulle inte vara den goa älskvärda lilla Belle hon är idag utan sin glut1. Det är liksom i igen idé att gå och fundera på hur hon "skulle/borde"ha varit utan sin sjukdom och funktionshinder för det finns inte.

Hon är vår och vi älskar henne så!!!!!

Insamlingen för Glut1

Pengarna går till forskning för att få fram botemedel eller snarare ett sätt att förbigå den ketogena kosten....

"For those new to the journey, the C7 oil (triheptanoin) is being studied as a potential new treatment for Glut1 Deficiency and as an alternative to the ketogenic diet."

Love some1 whit Glut1

Går in på https://g1dfnd.ejoinme.org
Där finns namn på de barn som deltar i Love some1 whit Glut1.

De samlar in pengar till forskning kring botemedel, mediciner.....
Vi deltar med Belle!!!

Wow vilken vecka!!

Vi har fått massor av information denna vecka...
Om sjukdomarna: Glut1 & PDH komplex, ketogena kosten, sjukgymnastik, psykologi, logoped, om att vara syskon till barn med funktionsnedsättning, tandläkare, specialpedagogiska hjälpmedel/lekar, info från barnteamet, info från jurist och info från försäkringskassan....

Det har varit nyttig information för oss föräldrar..

Men det nyttigaste var nog att få känna samhörighet med andra föräldrapar, att dela och delge, att se våra barns glädje.
______
Barnen har haft egna grupper. Personalen som tog hand om våra barn var ju sååååå underbar. Vi skolade in barnen på måndag en en liten stund och det gick hur bra som helst...

Maten har varit jättegod och jättemycket...
Serverad hotellfrukost, fika, lunch, fika, middag och kvällsmål..... Mycket kaffe & mat blev det... ;-)
______
Igår kväll när vi kom hem började Moa gråta så hysteriskt mycket.. Hon grät för hon saknade sina vänner hon fått på Ågrenska. Det blev väl så tydligt att vår underbara tid på Ågrenska var slut. De tre stora tjejerna hittade varandra på en gång... Sen höll de ihop från frukosten till sent på kvällen...
____

Blandat

Yes idag har Belle fått i sig alla sina mål.. Vi gjorde bara välling.. Hon har en liten infektion i kroppen med en förkylning.. Så visst kan den ha påverkat matlusten... Men igår åt hon runt 18:45 och åt inte förrän vid 06:00.... På tok för lång fasta för henne. (Det innebär ju att ketosen sjunker och hennes hjärna blir utan näring...)

Nu vid 21:30 så skulle vi duscha henne. Helt plötsligt börjar hon skrika/gråta varpå hon skakar... Kan inte avgöra om det var en kramp... Just skakighet är ju ett symptom som vi vet att Belle har så det kanske bara var lite mer av det....
______
Jag känner mer och mer att jag precis som Moa inte vill lämna denna underbara ö.
Vi familjer har för första gången träffat andra familjer som är i liknande situationer... Vi kan prata fritt om kalorier och kolhydrater, ketocal, om funktionsnedsättningar, sjukhus...... En sådan lättnad som det har givit att vara här.

Moa har är i en grupp med storasystrar. Idag besökte de Universeum. De har på sin nivå och genom lek på olika sätt fått prata/rita om sina sjuka syskon och alla de känslor de bär på. (Idag frågade Moa mig: mamma visst är det kramp som är Belle's sjukdom... Och speciell mat?)

Belle i sin tur är i den andra gruppen. Varje barn där har en egen personal som tar hand om barnet. Belle har Ylva. De två hittade varandra på en gång. Hon är så himla go!

Hon vi föräldrar har vår grupp som är fullmatad med föreläsningar hela dagarna... Så nyttigt! Och på kvällarna hinner vi umgås allihopa. Det känns som att livet på Lilla Amundö är som i en bubbla. Det finns bara Ågrenska och allt det som är just nu!! .

Vi håller på och dokumenterar och fotar... För vår målsättning är att göra ett specifikt fotoalbum om vår vecka på Ågrenska. Moa kan visa och berätta om upplevelserna, vi kan visa andra. Vi kan visa Belle vad hon faktiskt varit med om. Och vi kan minnas denna speciella upplevelse genom våra bilder.

Nä nu måste jag sova. Go'natt!!

Jobbigt.....

Vi har suttit i föreläsningar från 9-16 idag... Och vi har fått höra om hur viktig den ketogena kosten är och vikten av att få i sig allt.., vi har hört om "knappar" på magen.... Mmmm

Och mitt i allt detta har Belle börjat matvägra vid 22målet... Två/tre kvällar tidigare har det varit mycket svårt och tidskrävande att få i henne vällingen... Men ikväll fick hon som panik så fort hon såg nappflaskan... Det gick bara inte...

Skickade iväg ett panikmail till vår fina dietist och hoppas kunna komma fram till en lösning imorgon.....
____

Måste bara säga att för övrigt är det toppen här. Moa har redan efter andra dagen sagt att hon inte vill åka hem....

Dag 1 på Ågrenska

Ågrenska ligger på lilla Amundön, hela ön är Ågrenska. Det lilla vi såg igår (innan snön kom) så var det jättevackert.
Tänk; en hel ö för barn med olika funktionsnedsättningar och ovanliga diagnoser....

Vi möttes upp av Belle's personal Ylva. Hon visar oss vart vårt rum är.
Sedan visar hon oss runt på det stora huset. Där kommer Belle och Moa spendera dagarna i olika grupper.

I Moas grupp är det tre tjejer två 07 och en 06. De hittade varandra på en gång.
I Belle's grupp är det sju barn och i den så kommer Belle och en tjej till som är tre månader äldre än Belle att bilda en egen liten grupp.

Vi föräldrar var iväg en liten stund igår och det gick jättebra. Belle hade sovit, varit med på sångsamling samt ätit. Det verkar som om hon och Ylva hittat varandra. Moa hon vill bara leka leka leka... Hon stormtrivs!!

Idag tisdag börjar föreläsningarna - spännande.
_____

Å vad kul det var att få träffa de två familjerna som jag haft mailkontakt med!!!!!
_____
Bilden är tagen ifrån vårt rum i huset som kallas för Gråbo.

Ågrenska here we come

Nu är det mindre än två timmar tills vi ska till Ågrenska!

Gissa om det var skönt att komma ner till Göteborg redan igårkväll... Nu har vi ätit frukost och håller på att packa ihop... Sen ska vi "bara" få in allt i bilen.. Inte det lättaste men det går...

1år

Igår (2/2) fyllde vårt underbara älskade lilla mirakel Belle 1år.

Tänk vad tiden går fort.. Med Belle är det blandade känslor... Samtidigt som det känns som hon nyss föddes, så har vi varit med om så otroligt mycket.

Jag skrev på Facebook på hennes 6månaders dag, något i stil med att hoppas de kommande 6 månaderna blir lugna... (Jag syftade då på epilepsin).
Och JA det har varit lugnt. Ingen epilepsi alls bortsett från ett yttepytte litet då hon hade en förkylning i kroppen och ketonerna var låga. Så skönt!!

Igår firade vi Belle hela dagen lång. Familj och släkt kom och Belle var go å glad som vanligt. Det verkade som hon gillade alla sina presenter. Det var en blandning av fina kläder och leksaker... (Nu kan Belle vara fin i nya kläder hela veckan på Ågrenska.)

Å igår fick Belle smaka på glass. Först på förmiddagen... Det gick väl sådär, men det var ju första gången och det är ju så kallt med glass.. Men på kvällen fick hon glass igen: hon gapade och riktigt njöt!! Underbart!!!
__________________
På måndag förmiddag startar äntligen vår vecka på Ågrenska!!!!!

Just nu är kl. 06 och jag har legat vaken ett bra tag.. Skulle vilja gå upp å packa.,, vi ska nämligen åka till Göteborg idag istället för måndag morgon kl.04...
Så jag vill komma igång.
Tack mamma & pappa!! Känns skönt att komma ner en dag tidigare så det inte blir då stressigt.

Ser verkligen fram emot detta!!
________
Tänk er nu att jag skriker ut detta i megafon: Belle SATT själv igår!!!!

Helt otroligt!! Hon fick en leksak igår och när hon satt och lekte med den så kunde hon hålla balansen och jag kunde släppa henne! Så nu börjar vi nog träna ännu mer än vad vi redan gjort.
Vårt mål är ju att hon ska kunna sitta stabilt själv tills hon börjar på förskolan.

Ni anar inte vilken underbar känsla det var att se henne sitta själv! Sån lycka!!!