Alla föräldrar har någon gång upplevt stress i samband med när ens barn är sjukt... (Ja när man har barn finns visserligen många stressmoment i vardagen)
- hjälp min lilla sover dåligt, har prickar, feber, utslag, äter för mycket, äter för lite.... Ja det finns mycket att bli uppstressad över....
När Belle är sjuk finns en:
- överhängande risk för epilepsi
Att hennes ketoner sjuker och att hjärnan därmed liter energibrist...
- att hon tappar aptiten
Att hon inte får i sig allt det hon behöver och att hjärnan igen på energibrist
- att hon kräks
Återigen: att hon inte får i sig det hon behöver..
- att hon inte vill dricka
Att hon blir ännu mer hård i magen och förstoppad (som man blir av den ketogena kosten). Då blir Belle ledsen och har ont... Vi ger tillslut något laxerande (som är godkänt av våra läkare) och då blir hon ju ännu mer ledsen.... :-(
Just nu har Belle en förskräcklig hosta och idag hostade hon så pass mycket att hon i stort sett kräktes upp hela kvällsvällingen...
Den stress och sorgsenhet som byggs upp i mig då är så enorm... Till skillnad från andra barn har Belle således gått miste om mer än bara ett mål mat...
För två veckor sedan hade hon feber och var förkyld och hade ingen aptit alls på kvällarna... Och ville absolut inte ha nattmålet....
____________
Jag sitter inte här och menar att föräldrar till friska barn har en dans på rosor... Jag är förälder själv till ett frisk barn... Och man oroar sig alltid för sina små... Men det här trodde jag aldrig man skulle uppleva....
Jag svarade en fin medmänniska på fb idag att vi älskar båda våra underbara döttrar och känner ändå att Belle berikar vårt liv med nya insikter och lärdom.
Man får tänka som så: Belle skulle inte vara den goa älskvärda lilla Belle hon är idag utan sin glut1. Det är liksom i igen idé att gå och fundera på hur hon "skulle/borde"ha varit utan sin sjukdom och funktionshinder för det finns inte.
Hon är vår och vi älskar henne så!!!!!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar