Blandat

Yes idag har Belle fått i sig alla sina mål.. Vi gjorde bara välling.. Hon har en liten infektion i kroppen med en förkylning.. Så visst kan den ha påverkat matlusten... Men igår åt hon runt 18:45 och åt inte förrän vid 06:00.... På tok för lång fasta för henne. (Det innebär ju att ketosen sjunker och hennes hjärna blir utan näring...)

Nu vid 21:30 så skulle vi duscha henne. Helt plötsligt börjar hon skrika/gråta varpå hon skakar... Kan inte avgöra om det var en kramp... Just skakighet är ju ett symptom som vi vet att Belle har så det kanske bara var lite mer av det....
______
Jag känner mer och mer att jag precis som Moa inte vill lämna denna underbara ö.
Vi familjer har för första gången träffat andra familjer som är i liknande situationer... Vi kan prata fritt om kalorier och kolhydrater, ketocal, om funktionsnedsättningar, sjukhus...... En sådan lättnad som det har givit att vara här.

Moa har är i en grupp med storasystrar. Idag besökte de Universeum. De har på sin nivå och genom lek på olika sätt fått prata/rita om sina sjuka syskon och alla de känslor de bär på. (Idag frågade Moa mig: mamma visst är det kramp som är Belle's sjukdom... Och speciell mat?)

Belle i sin tur är i den andra gruppen. Varje barn där har en egen personal som tar hand om barnet. Belle har Ylva. De två hittade varandra på en gång. Hon är så himla go!

Hon vi föräldrar har vår grupp som är fullmatad med föreläsningar hela dagarna... Så nyttigt! Och på kvällarna hinner vi umgås allihopa. Det känns som att livet på Lilla Amundö är som i en bubbla. Det finns bara Ågrenska och allt det som är just nu!! .

Vi håller på och dokumenterar och fotar... För vår målsättning är att göra ett specifikt fotoalbum om vår vecka på Ågrenska. Moa kan visa och berätta om upplevelserna, vi kan visa andra. Vi kan visa Belle vad hon faktiskt varit med om. Och vi kan minnas denna speciella upplevelse genom våra bilder.

Nä nu måste jag sova. Go'natt!!