tisdag 10 december 2013

Livet

Trodde aldrig livet kunde vara så tufft.... Tänker främst på Belle's liv... Först hennes obotliga sjukdom som medför så mycket mer... Så som epilepsi (vi vet inte när den dyker upp igen...) utvecklingsförseningar motoriskt och mentalt, ataxi...& kosten som ställer till det..., man kan tycka att det Belle har tillräckligt... Vår stackars lilla Belle har ännu inte blivit två år... Men gått igenom så mycket... Måste livet vara så tufft att hon ska åka på alla andra sjukdomar med... 

Hon får dras med en hemsk hosta mycket längre än oss andra, hon får luftrörsvidgande, öroninflammation, magsjuka, ögoninflammation & öroninflammation (igen), två omgångar med sond...

Läste detta någonstans å det sitter kvar hos mig: 
Livet blev inte som vi tänkt, men det är ändå det bästa som hänt oss!

Mina barn är mina hjältar! 
Moa: en så underbar å fin storasyster får man leta efter! Det var ju inte såhär vi tänkt oss att det skulle bli när Moa skulle få ett syskon! Moa kan fortfarande säga att när Belle blir 2år (tidigare sa hon 1år) då kan vi: .... & så berättar hon allt hon hoppas de ska kunna göra tillsammans och att Belle ska prata och gå själv....   Men hon är så omtänksam å fin min stora Moa! En riktigt hjälte!!

Belle: en riktig liten glädjespridare! Alltid go & glad! Hon överraskar oss alltid! Hon är en riktig liten kämpe!!!

Livet blev inte som vi tänkt, men det är ändå det bästa som hänt oss!
Den bästa platsen är där mina döttrar är! Det liv vi lever är hektiskt, stressigt, mycket att ha koll på och med en sorg.   (vet inte hur lång tid det kommer ta att komma över denna sorg att Belle kommer få kämpa sig igenom livet...) Men det är vårt liv och jag skulle inte byta bort det för nåt annat! 

Våra två döttrar förgyller vår vardag, så att varje dag innehåller guldkorn! 

Kom ihåg att njuta av vardagen! Det är oxå en del av livet!!!

lördag 7 december 2013

Länge sen sist....

Oj vilken höst... 
Belle har sedan hon var yttepytte liten haft kräkningar... Ni vet bebiskräkningar... Hon kunde kräkas hur många gånger som helst...Alla kräkningarna var ju inte bra eftersom hon är beroende av att få behålla sin noga uträknade diet... Vi fick en till magmedicin till henne, en medicin mot reflux. Och tro det eller ej.. Men den hjälpte! Så underbart!!!

Belle matvägrade, vilket resulterade i en sond...

Belle blev magsjuk för första gången, vilket resulterade i vätskebrist och ny sond..., 

Just nu har vi en liten tjej här hemma som har ögoninflammation och feber...

Vi pratade med våra dietister, Ketosköterska, gastrosköterska och till slut en av våra neurologer... Om att Belle (och vi) skulle behöva en Gastrostomi (som en knapp på magen, så vi kvällsmålet när Belle sover så kan vi mata via den... Eller vid sjukdom, matvägran och äcklig medicin.)
Nu i mitten av december ska vi på läkarbesök på ALB Solna för att prata om operationen. Skönare att få det gjort i ett lugnt skede än när det blir akut...