På bättringsväg..

Ja vi åkte ju in till akuten för att få en sond till Belle i tisdags... Men hennes värden var lite haldåliga så Belle blev inlagd över natten för observation.... Tack vare sonden började vi få i henne maten... 

På onsdagen skulle vi åka hem, Belle fick en klyx... Hon var förstoppad oxå mitt lilla troll... 

Nu har de skickat en remiss om att tidigarelägga operationen av gastrostomin... Alltid nåt...

Hon blev lite piggare på att få i sig maten men vi kände fortfarande inte igen henne. Så på fredagen pratade vi med B88 å de ville att vi skulle åka in å träffa en läkare på akuten som väntade oss.... När undersökningen & proverna var tagna å så visade det sig att Belle ännu en gå g har öroninflammation och begynnelsen till halsfluss... Så det blev Kåvepenin igen...

Nu är hon som sig själv igen: pratglad, nyfiken, leker, och när jag gör hennes gröt skiner hon upp å blir jätteglad!!

Lägger upp en bild på våra kvällstitiner: ta blodprov för att kontrollera blodketoner och blodsocker... Därefter väntar sondningen... (Så skönt för Belle sover igenom både sondningen och stick i fingret)... Morgonen ser lika ut förutom att hon tar vällingen själv då! 

Bläääääää

Julledigheten började den 20:e dec med att Belle kräks natten till den 21.... Sedan dess har det fungerat sådär med måltiderna för Belle... Och den senaste veckan matvägrar hon... Får i sig 1-2 av fem måltider...,

Hon har mattider vid: 07, 10, 14, 18 & 22. I dagsläget tar hon 7målet....  I och med att hon inte äter sina måltider så pressas hennes redan pressade kropp ännu mer... Och hon får lågt blodsocker...

Vi väntar ju på operation för en gastrostomi (knapp, peg)... Var där  18dec och det är tre månader enligt vårdgarantin... Men nu känns det som om vi behöver ha en operation omgående....

Idag hade de diskuterat Belle och vår situation på metabolkonferansen... De vill att vi för dagbok över matintag, kräkningar... Utöver detta ska vi ta blodprov (ketoner & blodsocker) morgon, kväll, mitt på dagen och i samband med kräkningar.... Blääääääää

Livet

Trodde aldrig livet kunde vara så tufft.... Tänker främst på Belle's liv... Först hennes obotliga sjukdom som medför så mycket mer... Så som epilepsi (vi vet inte när den dyker upp igen...) utvecklingsförseningar motoriskt och mentalt, ataxi...& kosten som ställer till det..., man kan tycka att det Belle har tillräckligt... Vår stackars lilla Belle har ännu inte blivit två år... Men gått igenom så mycket... Måste livet vara så tufft att hon ska åka på alla andra sjukdomar med... 

Hon får dras med en hemsk hosta mycket längre än oss andra, hon får luftrörsvidgande, öroninflammation, magsjuka, ögoninflammation & öroninflammation (igen), två omgångar med sond...

Läste detta någonstans å det sitter kvar hos mig: 

Livet blev inte som vi tänkt, men det är ändå det bästa som hänt oss!

Mina barn är mina hjältar! 

Moa: en så underbar å fin storasyster får man leta efter! Det var ju inte såhär vi tänkt oss att det skulle bli när Moa skulle få ett syskon! Moa kan fortfarande säga att när Belle blir 2år (tidigare sa hon 1år) då kan vi: .... & så berättar hon allt hon hoppas de ska kunna göra tillsammans och att Belle ska prata och gå själv....   Men hon är så omtänksam å fin min stora Moa! En riktigt hjälte!!

Belle: en riktig liten glädjespridare! Alltid go & glad! Hon överraskar oss alltid! Hon är en riktig liten kämpe!!!

Livet blev inte som vi tänkt, men det är ändå det bästa som hänt oss!

Den bästa platsen är där mina döttrar är! Det liv vi lever är hektiskt, stressigt, mycket att ha koll på och med en sorg.   (vet inte hur lång tid det kommer ta att komma över denna sorg att Belle kommer få kämpa sig igenom livet...) Men det är vårt liv och jag skulle inte byta bort det för nåt annat! 

Våra två döttrar förgyller vår vardag, så att varje dag innehåller guldkorn! 

Kom ihåg att njuta av vardagen! Det är oxå en del av livet!!!

Länge sen sist....

Oj vilken höst... 

Belle har sedan hon var yttepytte liten haft kräkningar... Ni vet bebiskräkningar... Hon kunde kräkas hur många gånger som helst...Alla kräkningarna var ju inte bra eftersom hon är beroende av att få behålla sin noga uträknade diet... Vi fick en till magmedicin till henne, en medicin mot reflux. Och tro det eller ej.. Men den hjälpte! Så underbart!!!

Belle matvägrade, vilket resulterade i en sond...

Belle blev magsjuk för första gången, vilket resulterade i vätskebrist och ny sond..., 

Just nu har vi en liten tjej här hemma som har ögoninflammation och feber...

Vi pratade med våra dietister, Ketosköterska, gastrosköterska och till slut en av våra neurologer... Om att Belle (och vi) skulle behöva en Gastrostomi (som en knapp på magen, så vi kvällsmålet när Belle sover så kan vi mata via den... Eller vid sjukdom, matvägran och äcklig medicin.)

Nu i mitten av december ska vi på läkarbesök på ALB Solna för att prata om operationen. Skönare att få det gjort i ett lugnt skede än när det blir akut...

Så mycket att ha koll på...

Har vid flertalet tänkt" att Belle hade väl ändå kunnat haft en vanlig utvecklingsstörning...." Just bara av den anledningen att sjukdomen är beroende av kosten.... Å kosten ställer ju till det så mycket... 

(Som jag sagt så många gånger tidigare så är Belle och Glut1 sammankopplade... Vi har levt med Belle som Glut1-barn/ketobarn i stort sett hela hennes liv.. Så Belle skulle ju inte vara vår fina underbara Belle som vi har idag, utan sin sjukdom... De går hand i hand)

Det har varit mycket på sista tiden... "Kemiska" saker i kroppen som måste kollas/kontrolleras... Det är det jag skulle vilja slippa...(det är ju ändå min dotters kropp det handlar om..)

Mycket att ha koll på:

•Surhet i blodet 

•Lågt blodsocker

•Att ketosen hålls på rätt nivå

•Kräkningar (ett kapitel för sig)

•Feber/infektion i kroppen

•Hur magen fungerar

•Måste helst få i sig all mat

•Alla mattider som skall hållas

•Alla mediciner som hon behöver

•Hålla koll på att alla mediciner och specialmat finns hemma... Eller springa på Apoteket å beställa dem...

_______

När man äter ketogen kost så är varje portion noga uträknad och vägd... Det i sin tur betyder att Belle helst måste få i sig all sin mat vid varje måltid....

Sedan Belle var riktigt liten har hon kräkts... Flertalet gånger per dag... & kräks hon får hon ju inte behålla sin mat som hon behöver.... Då fick vi utskrivet en ny medicin (nexium) En som skall hjälpa till att minska kräkningarna...

Och tror det eller ej... Men det fungerar... Belle kräks otroligt mycket mindre än för en månad sedan... Nackdelen med medicinen är att en vanlig biverkning är: diarré.... 

Vid ketogen diet blir man vanligen hård i magen... Så även Belle... Hon klarar inte sig utan movicol (medicin för att kunna bajsa)... Problemet nu är att movicol och nexium gör Belle superlös och dålig i magen... Och det var inte så lätt att bara ta bort movicolet.. För då kunde hon i alla fall inte bajsa.... 

Så nu skriver vi dagbok... Över hur mycket movicol Belle får samt om hon kan bajsa nåt... Så får vi hålla på och höja/sänka för att få in rätt dos.... 

Stackars min lilla prinsessa har nu ont i magen... Känns som om man håller på och exprimenterar med sin dotters välmående...

___________

Till råga på allt så har jag min sjukdom och Moa utreds för att hon ofta får magont...

Orkar inte!!

Länge sen sist

Under våren började vi sakta trappa ned på keppran (epilepsi medicin).

Under sommaren har vi upptäckt fler och fler framsteg som Belle gjort.

Börjat sitta lite smått.

Hålla nappflaskan själv.

Tar sig krälande framåt.

Börjat ta sig upp i krypställning.

Å under sommaren blev Belle kepprafri och utan epilepsi.

Belle har i mitten av augusti börjat på förskolan, vilket har gått riktigt bra, förutom att hon fick i sig en liten havrefras.

Men igår kväll krampar hon igen...Två kramper igår/inatt och idag har det blivit tre... Alla sovandes. Så nu är vi tillbaka på ruta ett, alltid bevakad för att kunna finnas där för henne!!!

Så tungt bakslag.... Men varför?

Är det havrefrasen?

Dålig i magen?

Virus i kroppen?

Allt detta gör ju att ketosen går ur kroppen och att ketonerna sjuker och att hjärnan då svälter... 

:-((((((

Tankar...

Det är ofta jag tänker på hur synd det är om vår lilla Belle. Stackars min lilla älskling....

Fast ännu oftare påminns jag faktiskt om hur glad, till freds, nyfiken och lugn hon är. När jag tittar på Belle ser jag en liten bebis som tycker om livet. (De gånger då Belle är ledsen då blir jag orolig för då är det nåt... Det är så sällan som hon är ledsen..)

Belle har börjat ta sig fram i sin gåstol! Då kan man se hur nyfiken hon är... Hon öppnar skåp, försöker få tag på nåt uppe på bordet, skrattar åt sin spegelbild i ungsluckan. Fullkomligt lyser upp och skrattar högt när storasyster kommer! Ett glatt litet charmtroll !

(Idag satt Belle i sin gåstol och storasyster Moa satt framför henne... "De" pratade och de skrattade, lekte, drack vatten och skrattade ännu mer... Det var så otroligt underbart att se!!!!)

Belle är Belle just för hennes sjukdom, vi har haft Belle hos oss i 15månader och endast fem av dem var sjukdomsfria. Vi har levt med sjukdomen så länge nu att den är en del av Belle.

Och vår underbara fina lilla Belle vet ju faktiskt inget annat och vi gör allt för att hon inget ska sakna... Så varför ens ha en massa tankar om att det är synd om henne?
Hon är vår solstråle! Vårt mirakel! Vår kämpe!!