Läkarbesök.

Vårt ketoteam har aldrig sett ett barn på ketogen diet som följer kurvorna så fint och exemplariskt.

Om tre månader när vi är på läkarbesök på ALB igen så kommer vi börja trappa ned på epilepsi medicinen (under förutsättning att de kommande månaderna är anfallsfria). Så underbart att kunna ge Belle en medicin mindre.... En sak mindre att hålla koll på...

Vi kommer även börja på Huddinge sjukhus och ha läkarbesök där med neurologi och habilitering. Då kommer vi ha en läkare som arbetar tillsammans med Habiliteringen i Södertälje, tror det blir riktigt bra. Det kommer förmodligen vara den läkare vi hade då vi låg inne på HS i början av allt det här...

Och till ALB Solna åker vi för ketoteamet och den delen av behandlingen..

Vår läkare skulle skriva ett intyg till oss som vi kan lämna till kommunen/ förskola som styrker ytterligare att vi behöver resurs till Belle och att det ska vara hennes resurs och inte en resurs till gruppen...

Ortoser

Magnus var iväg med Belle till Habiliteringen för sjukgymnastiken! Vår sjukgymnast sa att vi får be vår läkare skriva en remiss för ortoser och specialskor.

Kändes på nåt sätt tungt att ortoser är något hon behöver. Samtidigt som man blir glad över all hjälp som finns att få, så vårt lilla mirakel får det så bra som möjligt...

Men jag tror att ortoserna kommer kunna hjälpa Belle och det är det viktiga.

http://www.neurologiisverige.se/virtupload/neurologi/content/42/Ketogen.pdf

http://www.neurologiisverige.se/virtupload/neurologi/content/42/Ketogen.pdf

Lite blandat; tankar, ketogen kost....

Vi tänker och pratar mycket om vår kommande vecka på Ågrenska (v.6). Tankar, funderingar, det vi hoppas få ut av det hela... Vi ser verkligen fram emot hela veckan. Det som känns extra roligt är att få träffa de två mammorna (& deras familjer) som jag haft kontakt med.

Men blev lite sorgsen när jag fick veta att bara två familjer med glut1 kommer på familjeveckan, de andra fyra familjerna har barn med Pyruvatdehydrogenasbrist. Men jag tror ändå att vi kommer få ut mycket av det eftersom sjukdomarna är lika i symptomen och hur de behandlas...
______

Satt med min underbara bebis i famnen när hon skulle somna... (Hon tittar upp på mig med sina stora blå precis innan hon somnade. Å du underbara lilla älskling!)
Och som alltid när jag har tid över så vandrar min tankar kring allt som rör Belle och glut1...

Tänk om Belle inte börjat med den ketogena kosten när hon var två månader... Hur hade allt sett ut då...
Hon blir 1år om två veckor, men är så långt i från 1år... Herregud hur hade det varit då... Får verkligen vara tacksam för de uppmärksamma läkarna på Astrid Lindgrens Barnsjukhus (Huddinge/Solna).
_____
Imorgon kommer vi få nya recept på Belle's mat, eller ökningar i kalori på Belle's mat....
Kommer faktiskt inte ihåg när vi gjorde förra ökningen... Ett tag ökade varje vecka ibland två gånger i veckan.... Nu har jag verkligen kunnat lära mig recepten vilket har varit riktigt skönt!!

Mycke att skriva om

Jag fick svar om tandkrämen.. Man kan inte använda vilken som helst då de innehåller kolhydrat eller sockeralkoholer... Vi får köpa Dentosal till Belle.
----
Zandra vår dietist på ALB ska ordna med ett recept på nåt gott till Belle på 1års dagen! Så glad!!!!
-------
Belle & Magnus var på HS idag för att ta nya blodprover på Belle inför läkarbesöket. Ketonerna låg på 4,8, vilket är bra.
-----
De ringde från Ågrenska idag,
De frågade lite om våra fina tjejer... Det kommer vara 6familjer som kommer dit.

En grupp för den diagnostiserade barnen där varje barn har en egen person (pedagog/sköterska) som tar hand om m. Låter jättebra!

Moa kommer vara i en syskongrupp med några jämnåriga. Åååå vad jag ser fram emot vår vecka där!!!!

Tankar...

Tankar energi genom barnen. Helgerna är underbara! Då får jag vara med barnen hela tiden, alla mysiga stunder ger mig så mycket energi.

Att kunna se Belle le när hon tittar på när Moa leker... När Belle ser en och storler! Att hon kan visa vad hon gillar... Moas glädje över en lös tand, eller när hon tar på sig kläder hon valt, ser sig i spegeln och säger nöjt: mm nu ser jag bra ut!
Hur underbara är inte de stunderna!!

________

Tänkte på lite saker idag: Belle är ju uppe i två tänder och två på g... Så vi har ju börjat borsta tänderna... Men det slog mig att vi måste kolla om det är ok med tandkräm eller om det bara är vissa vi kan använda till Belle...(vi har ju en pytteliten mängd men ändå...)

Å snart blir vårt älskade lilla underbar 1år och jag började fundera på vad man ska ge henne då... Kanske nåt litet gott å sen välling... Nåt som gör dagen speciell!!!

Detta år går ju bra.., men hur gör man sen... Skippar allt fika till oss andra med??? Många tankar innan man väl är där....
___

Detta är ju ännu en grej som kommer vara så himla nyttigt med familjevistelsen på Ågrenska... Att få träffa andra familjer och få veta hur de har löst saker å ting kring syskon och att de får äta olika saker...

Ståstöd

Vi var ju på hjälpmedelscentralen i veckan. Vi skulle få prova ut en ny ståställning till Belle. Den vi har hemma är bara på lån från Habiliteringen... Den är bra men de trodde inte att det gick att få tag på den längre...

Väl där möts vi upp av vår sjukgymnast... Ståstödet var rätt svårmonterat...
När vi ställde Belle i ställningen visade hon med önskvärd tydlighet vad hon tyckte om det nya stödet.... Hon grät och skrek...

Personerna på hjälpmedelscentralen och sjukgymnasten kom fram till att de skulle gå att beställa den nuvarande ställningen:apan. Det tar lite längre tid bara, men det är den ställningen som Belle gillar!!

Visar vad hon vill!

Morfar gungar Belle. Hon tycker det är superkul!
Det roligaste är att när han lyft upp henne så visar hon efter en liten stund att hon vill göra igen. Hon trycker fram kroppen... & får gunga igen...

Så kul att hon kan visa vad hon vill...

11månader

I 11 månader har vi nu njutit av att ha underbaraste lilla Belle i vårt liv! Fina underbara lilla gobit!

Bara en endaste månad kvar tills hon är 1år...

Det blir så tydligt på nåt sett hur mycket hon ligger efter.. (Och ja jag vet att man inte ska tänka så och att alla barn utvecklas olika... Jag vet...,, det är jättelätt att säga så... Men när allt ändras så blir det jätteviktigt..)

Ett år... Det är ju en hel del saker som ettårigar kan....,

Men just på grund av alla dessa tankar å känslor så tror jag att bår familjevistelse på ågrenska om en månad kommer bara guld värd!!!

http://www.agrenska.se/Nksd/