Lagt om Belle's måltider

Nu har vår dietist räknat om Belle's 6måltider till 5 måltider/dygn.

Jag & Magnus har suttit å trixat för att få till tiderna på bästa sätt.

Nu tror vi att vi kommit fram till en bra lösning...

Hoppas att Belle håller med!!

Matplanering för kommande dygnet

Så nu har vi lagt upp hur Belle's måltider ser ut det kommande dygnet... Nu ska jag börja blanda...

Sjukgymnast besök.

Vi var hos sjukgymnasten på Habiliteringen idag. Belle är på tok för mjuk i kroppen.

Vi fick tips om att köpa höga stabila skor till henne. Kanske kan det vara en start för henne att kunna stå.

Vi fick även med oss en rund kudde som vi ska träna med Belle att stå på knä... Och träna att sitta upp!!!

Vår sjukgymnast skulle även beställa ett lågt bord med en stol till. På så sätt kan Belle sitta själv i stolen och leka med det som finns på bordet. Sjukgymnasten sa även att det kan vara ett bra hjälpmedel för Belle & Moa att samspela på. Båda kan sitta upp å leka.

Nytt besök är bokat till på måndag.

När vi kom hem hade Belle's nya matstol levererats. Hon sitter sååå bra i den!!

Lite blandat

Igår (mån) ringde vår kurator på Habiliteringen. Jag mailade ju till dem angående Glut1 familjeveckan som skall vara i början på 2013.

Hon sa att vi skulle söka plats. Om/när vi får svar att vi fått plats så ska vi kontakta henne och då ska hon föra ärendet vidare till sina chefer och sedan får vi se om vi får hjälp...

Så nu får vi vänta å se.

______
Idag fick vi nya recept till Belle. Men grunden är fortfarande välling....

Min stackars lilla bebis. Ska hon aldrig får börja äta ordentligt.... Fortfarande bara några gram (ex. max 24g för "lilla laxgrytan") och så välling till det...
Eller att man gör gröt på bara ketocal (vällingpulvret) och Calogen (fettblandning) och vatten. Å till det får hon endera 2g rån eller majskrokar.... (Att få lite att plocka med å stoppa i munnen har vi efterfrågat så det är ju i alla fall bra!).

Känner mig maktlös... Hade Belle varit frisk så hade hon ätit fasta mål vid det här laget.... Men nu är ju inte Belle frisk så det är väl bara att gilla läget... :-(

Dusch stol

Imorse provade vi att använda duschstolen när vi skulle duscha Belle! Mycket enklare att kunna tvätta henne själv.. Nu kan man tvätta henne och använda båda händerna. Hon trivdes bra!!

Sen hade vi fotosession hemma! En superduktig fotograf kom hem å fotade våra underbara döttrar! Hon fotade Moa i höstas och bilderna blev så bra!!!

Bjuder på två bilder: en i duschstolen och en med en trött Belle!

Läkarbesök!!

På morgonen idag var vi iväg till Astrid Lindgrens Barnsjukhus i solna för att träffa vårt keto team.
Vi tog nytt ketovärde: ligger nu på 4, vilket är bra. (Ketovärde är ungefär hur väl kroppen tar emot kosten och hur mycket ketoner som bildas, det är ketonerna som är hjärnans näring istället för glykosen som inte kan tas upp).

Om ca tre månader är det dax för nytt möte. Alla proverna som är tagna såg bra ut!

Vi pratade med dietisten. Hon skulle sätta sig å räkna lite på nya recept. Målet är att det ska vara välling på kvälls/nattmålen... Resten av målen ska vara fast föda.

Vi ska även få nummer till två andra familjer som är kopplade till keto teamet. De har nämligen sagt att de gärna är kontaktfamiljer till andra som ska starta ketokost... Det kommer ju bli en nystart för oss när det väl blir till att börja laga maten själva...

Vi fick även en inbjudan till Ågrenska villan i Göteborg. Det är ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Och v.6 2013 kommer de att hålla i en familjevistelse för familjer med Glut1 (samt en annan liknande sjukdom).
Det står att man kan söka pengar för detta hos sitt landsting/habilitering. Så vi har skickat ett mail till dem... Så får vi se!

Bra att tänka om...

Många säger till oss vilka bra föräldrar vi är och att Belle har tur som har oss...
Vårt svar har väl då blivit att det är hon som skapat oss. Att vi har blivit tvingade att vara såhär...

Men jag hade ett samtal med min chef idag. Hon sa: att vi lika gärna bara kunnat sätta oss ned å blivit apatiska/ deprimerade av allt detta... "Men nää Belle kom till er för att ni har det som krävs, ni är de föräldrar som hon behöver"

Det var så stärkande!!!

På fredag!!

På fredag ska vi först till ALB Solna för en träff med vårt ketoteam. Då ska vi bl.a. prata med Belle's dietist om vad nästa steg blir för henne. Hon vill äta mer fast föda, hon får ju som max 24g smakportion (vilket tar slut mycket fort). Hon "dissar" nappflaskan... Men hon är ju liksom 8 1/2 månad... Inte så konstigt kanske.

Senare under dagen ska vi till Habiliteringen och sjukgymnastik med Belle!

Moa är med mormor och morfar & får full uppassning där!! ;-)

!

Igår skickade jag ett mail till en enhet vid Göteborgs universitet. Det fanns en länk via Socialstyrelsens sida om Glut1. Min fråga till dem var om/hur jag kan hitta andra....

Idag sökte jag på Glut1 på nätet och då kom en artikel om en tjej i Laholm som har Glut1. Skickade även en frågan till tidningen om de kunde hjälpa mig att komma i kontakt med henne och hennes familj.

Min tanke är att kunna starta en kontaktsida för Glut1'are i Sverige... (Vet inte hur man gör en hemsida...men det löser sig nog.)

Lycka

*Lycka är att ens bebis varit fri från epilepsi anfall i två månader!!!!!!

*Lycka är att höra sin stora dotter dagligen förklara sin kärlek till lillasyster.

*Lycka är mina barn!!! Min familj!!!
___________________________

Idag var Magnus iväg med Belle till Huddinge för att ta diverse prover inför vårt keto team möte nästa fredag. Bland annat visar proverna hur ketonerna ligger i värde.....
_____________

Idag var det så dax: första gången vi lämnade Belle till barnvakt.

Jag kommer ihåg att det tog lååång tid innan vi lämnade bort Moa när hon var bebis. (Jag hade ingen anledning att lämna henne)...

Och med Belle är jag ännu mer harig..., det vet jag med mig att jag är. Men jag tycker att jag har rätt att vara det med henne!!!! Så mycket som denna lilla guldklimp varit med om....

Men det gick jättebra!! (inte för att jag trott nåt annat)...

Bjuder på en bild från imorse när vi satt på Belle alla emla plåstren. På vardera hand samt i armvecken. Det hade gått jättebra!!

Barnvakt för första gången.....

Imorgon är det första gången som någon annan än mig eller Magnus ska ha Belle. Det rör sig bara om två timmar. Det kommer att gå bra!!

Men man blir lite "lätt" överbeskyddande.... Min lilla bebis har ju varit med om så mycket....

Sen vet jag inte hur hon är mentalt... Känner hon igen andra??? Belle är mycket svår att läsa av...

Stolen

Ungefär så här ser stolen ut som vi ska få till Belle!

Happy!!!

Har precis varit på Habiliteringen!!!
Känner mig såååååå glad.
Vilka underbara människor!

Sjukgymnasten skall lägga en beställning på en speciell barnstol till Belle. Så att hon kan sitta bättre. Vi ska även få hem en mjuk matta som vi kan träna med Belle på. Samt ev en dusch stol, så att det blir lättare att duscha henne.

Habiliteringen imorgon

Idag har Belle pratat massor, hon formar läpparna och bluddrar!!

Hon fortsätter att intressera sig för leksakerna! Hon tar tag i allt (så länge man håller fram det) Allt ska man smaka på!

Hon har även börjat vända sig när hon sover... Hon vill ligga på vänster sida å sova...

Det känns som om mycket händer! Ja just det, nu vänder sig Belle åt både vänster och höger när man lägger henne på rygg! Ja som sagt: mycket på g!!! :-) :-) :-)

Imorgon ska vi på ett första besök till Habiliteringen. Vi ska då samtala om vilka insatser som kan behövas...
___________
Denna helg har vi firat vår Moa som blev 5år i fredags. Vi har haft kalas i dagarna tre! Moa är mycket nöjd med "sin" helg!!!

Tänk att vi varit föräldrar i fem år! Stora goa Moa!!!

Moa sa idag: mamma, nu är väl ni riktigt lyckliga, nu när ni har oss två?!

Såklart vi är super lyckliga när vi har två så underbara och charmiga döttrar!!!

Så kul att se!!!

Sätter man Belle i barnstolen vid matbordet och lägger fram saker framför henne, så sträcker hon sig efter dem och tar tag i dem. Det är underbart att se!!

Hon är intresserad och nyfiken!!!

:-) :-) :-) :-) :-)