Igår skickade jag ett mail till en enhet vid Göteborgs universitet. Det fanns en länk via Socialstyrelsens sida om Glut1. Min fråga till dem var om/hur jag kan hitta andra....
Idag sökte jag på Glut1 på nätet och då kom en artikel om en tjej i Laholm som har Glut1. Skickade även en frågan till tidningen om de kunde hjälpa mig att komma i kontakt med henne och hennes familj.
Min tanke är att kunna starta en kontaktsida för Glut1'are i Sverige... (Vet inte hur man gör en hemsida...men det löser sig nog.)
Ett bra sätt kan vara att börja med en Svensk sida på Facebook, på samma sätt som du hittade den Norska sidan. Jag vet att det åtminstonde finns 5 stycken i Göteborgsområdet med Glut 1. Kontakta Drottnings Silvias barnsjukhus. Där finns en barnneurolog, Mårten Kyllermann. Han vet vem som har koll på detta.
SvaraRaderaHälsningar Jytte
Tack för dina tips!!!
RaderaJag har redan skapat en grupp på Facebook.
Glut1 DS i Sverige.
Men jag ska helt klart kontakta Göteborg!!
Hejsan! Jag vet inte om du någonsin är inne på bloggen, men gör en chansning då jag försökt hitta gruppen på fb. Kom nyss hem efter ett återbesök på Östra och då berättade dom att det fanns en fb, men kan inte hitta den. Hittar enbart den norska. Kan ju vara så att gruppen är hemlig, och det är därför jag inte hittar den.
SvaraRaderaHade så gärna viljat gå med! Hoppas du läser den här!
Gör du det så får du gärna kontakta mig via min blogg!
Med vänliga hälsningar Sofia
Hej Sofia! Sök upp mig på fb: Therese Rosendahl. Så kan jag sedan lägga till dig!!
SvaraRadera