Nytt försök...

Vi gör ett nytt försök med majskrokarna...
Att få prova å äta någonting själv kan nog va himla bra för min lilla prinsessa....

Ja det går nog lite bättre.... ;-))

2012... Vilket år.

Vilket år!
Vår underbara andra dotter föddes och vår familj blev komplett!

Men hjälp vilket år..... Det värsta som kan hända inträffade. Vår lilla lilla bebis (endast 5 v gammal) blir sjuk... Hon krampar... Gång på gång.... Vi spenderar otaliga dagar/ veckor på sjukhus.... Till sist kommer läkarna fram till att hon har en obotlig sjukdom... Glut1 (Glukostransportprotein typ1 brist)

Hela ens tillvaro slås i bitar.., men vi måste kämpa vidare och det bara måste bli bra och fungera. För vår skulle, för Belle's skull och för Moa som äntligen fått sitt efterlängtade syskon.

Vad vore livet utan våra två underbara döttrar! Älskar dem över allt annat.
Med Belle har jag lärt mig att se andra saker än jag såg tidigare... Och jag kommer nog att lära mig något nytt hela tiden.

Jag har nog insett att tack vare Belle har jag blivit en annan människa, att jag fått inblick i en annan värld, att man ska ta tillvara varje ögonblick som bjuds!

Men det är fortfarande svårt att acceptera och till fullo ta in... Vissa dagar är bättre än andra... Men med tiden blir det lättare... Huvudet går på högvarv och tankarna kan lätt fastna.... Men kommande år bjuder nog på fler ljuspunkter....

Jag vill tacka alla som stöttat oss under den mycket tunga tid som vi haft. Alla era tankar och ord, har hjälpt! De ord och störtning vi fått via Facebook och alla ni som vi pratat med, den stöttning vi fått av vänner och familj har betytt otroligt mycket!!!! TACK!!!

2012 är ett år jag ser tillbaka på med skräckblandad förtjusning...
glädje över att ha fått ett andra barn.... En underbar liten flicka. vilka fina döttrar vi fick. vilken lycka!!
skräck över de hemska minnen jag bär med mig från främst mars/april (då vi var på sjukhuset och allt var som mest intensivt...). Men också en undran över hur allt kommer att bli....

Nu blickar vi fram mot 2013. Vi har hopp om att det bara kommer att bli bättre! Vi har mycket kvar att lära, och kommer att ställas inför en uppsjö med utmaningar med tiden...
Men tänk på allt som Belle kommer att lära sig det nya året, alla hennes framsteg som hon kommer att göra, som vi kommer hjälpa henne att nå!

Jag kan säga att även de minsta sakerna/framstegen känns som milstolpar!!!

Men oj vilket år det varit....

God Jul

Belle's första jul!!!!

Julen blev och är underbar!!!

(Förra året hade jag en massa tankar om denna julen.... Har inte orkat ta tag i julen...)

Bjuder på julbilder och en perfekt julklapp till Belle! Gåstolen gör att hon kommer upp och får känna på att använda sina fötter...

Habiliteringen

Idag var vi iväg till Habiliteringen.
Känner sån glädje över att få åka på olika besök med Belle.
Det känns som om varje besök (habilitering, som läkare, ketoteam) är ett steg frammåt...
Man kommer ifrån mötena med ny vetskap, nya tankar och idéer...

Habiliteringen är så himla bra. Superstöd, toppen människor som arbetar där.

Lovley

Känslan man får när det verkar som om hon känner igen oss!!!

Mmmmm lovley

Tänk....

Tänk hur många av oss som lever helt ovetande... Det gjorde vi förut/ det gör vi till viss del fortfarande....

Tänk hur många olika sjukdomar det finns... Oändligt många tyvärr...

Tänk att det finns sjukdomar som svälter hjärnan, sjukdomar som förgiftar hjärnan.... ....

Detta var ju helt främmande för oss åtta månader sen...

Tänk om de ändå inte fanns.... Tänk om..
.

Ny stol å nytt bord

Idag kom nya stolen som vi kan ta med oss här å var... Den kan spännas fast på vanliga stolar..

Till det fick Belle även ett lekbord! Hon verkade nöjd på en gång..
Tanken med dessa är att nu kan Moa å Belle leka tillsammans!!

Lycka!!!!!

Lycka 1:
Idag hörde vår habilitering av sig å vi kommer få familjeveckan på ågrenska bekostad!!! Sån lättnad! Lycka över att få träffa andra i liknande situationer!!!

Lycka 2: Mitt ursprungliga mål med bloggen var att skriva av mig och få dela och berätta om vår resa... och att någon sökte på Glut1 brist å hittade hit.

Idag fick jag ett mail!! En mamma som har en dotter med en liknande sjukdom hade suttit på nätet och sökt på Glut1 och hittat hit!!! De bor i Stockholmsområdet och deras dotter är inte så mycket äldre än Belle.

Är så glad över att hon tog kontakt med mig!!! Tack!!!
Jag är så glad idag!!!!

Ett uppehåll..

Har haft ett skriv uppehåll... Inte för att det inte funnits något att skriva... Det har varit mycket...
Belle har fått sin första tand & en andra är på gång.

Hon har ( som jag skrivit i tidigare inlägg) "vaknat" upp mer. Hon ler, är nyfiken på allt omkring, och man kan leka med henne!!!!

Vi tränar sjukgymnastik dagligen vid varje tillfälle som ges...

(Magnus har varit sjuk å legat på sjukhus igen. ) som sagt det har funnits mycket att skriva om..
--------
Den 11 dec skulle Belle ha varit krampfri i fyra månader. Men nu blev det inte så. Imorse fick hon en kramp, den var inte stor och jättetydlig.. Men det är fortfarande en kramp.

Jag såg på henne. (Hela kroppen, ansiktet och i ögonen)... Och jag hörde skriket... Usch det fruktansvärda skriket som vi inte hört på så länge...som man glömt bort. Men bara genom det skriket kom allt tillbaka....

Usch det värker i hela mig....