Ortoserna

Nu har vi varit å provat Belle's ortoser...
Det blir både ortoser och röda sandaler från Olmed... Sandalerna ska deras skomakare bygga om... Ta bort den sulan som var och sätta dit en som är helt plan samt bredda den... Sen skulle även remmarna förlängas..
I nästa vecka kommet de på posten! Kul!!

Igår hände det!!!

Enstaka gånger... Men inte mer... Och långt mellan tillfällena... Då Belle har skrattat.

Men igår när vi höll på att laga mat då så!! Moa satt vid matbordet å kollade på barnfilm och Belle satt i gåstolen... Sen fick hon syn på sin storasyster över bordskanten och hon började skratta... Massor!! Sen höll hon på så ett bra tag. UNDERBART!!
Magnus filmade och på mig kom lyckotårar...

Idag började hon igen.. Jag bar på Belle och Moa hoppade nedanför och Belle började skratta!

Äntligen har nog det lossnat...

Hur underbart är det inte att höra sin lilla ögonsten att skratta. Mmmmm

1 år sedan

Idag är det ett år sedan vi var på sjukhuset för första gången med Belle.

Och nu vid sju på morgonen började en serier med epilepsi anfall. Som tur var hade vi åkt in redan under natten när de första kom. Vi blev intagna på ett akutrum och personal "strömmade" in.

Jag minns att det var någon som bad om hjälp till något barn på en av de andra salarna. Och att svaret blev något i stil med att: vi behöver all personal här inne.

Jag minns hur de desperat försöker sätta en kanyl på Belle utifall hon behöver mediciner, hur hon krampar vidare... Hur min lilla bebis börjar bli blå...
Tack o lov så var vi ju på plats och hon får syrgas omgående.
Sedan kommer en läkare och sätter en kanyl i huvudet (det var enda stället de lyckades på), sedan ska de även ta ryggmärgsprov på Belle. Och hon fick en sond.
Belle fick sedan diazepam för att stilla alla kramperna... Sen var vår lilla bebis helt utslagen resten av dagen.

Så började första dagen på sjukhuset och många fler sjukhusdagar skulle det bli.

Många tankar.. :-( :-)

Just nu är det många olika tankar som snurrar....

Sedan Belle's 1års dag har tankarna kretsat kring "att för ett år sedan hade vi fortfarande en frisk bebis (vad vi visste), för ett år sedan var allt precis så underbart som det skulle vara..." För ett år sen..., för ett år sen...

Min känsla är att jag bara hade ca fem veckors mammaledighet... Sen efter all tid på sjukhus... Så kom mammaledighetskänslan aldrig riktigt tillbaka... Det var ständig oro, vakande, stress...

Den 11/3 2012 var vår "sista" dag med vår "friska" lilla Belle.
Jag minns den dagen så väl... En underbar ledig dag. Vi var hemma å fikade hos Tanja med familj och hennes fina son blev betagen av lilla Belle.
Sedan blev det även spontanfika hemma hos Magnus kusin och hennes familj. Vilken mys dag!!!!

Det har snart gått ett år sedan Belle's sjukdom visade sig. Men det är tydligt att jag fortfarande inte kommit över det här jobbiga... Förmodligen kommer jag aldrig göra det men det kommer bli lättare att bearbeta. Och visst.. Vissa dagar känns faktiskt helt ok. Vissa dagar har man styrka nog att BARA fokusera på allt det som man ska fokusera på: att Belle faktiskt gör framsteg, att hon är go å glad! att allt kommer lösa sig.

Men vissa dagar är det svårt att vara bara positiv... Man tänker på hur det nog kunde varit utan Belle's sjukdom (utan sjukdomen, ALDRIG utan Belle. Bara utan sjukdomen och alla dess följder), där hon borde legat utvecklingsmässigt... Jämför med jämnåriga (ja jag vet att man inte ska... Men om något är annorlunda så jämför vi... Det är så vi fungerar!).

Snart har vi levt ett år med oro, stress, sjukhusvistelse, sjukhusbesök, habiliteringsbesök, träningsprogram, special kost, rännande på aptoteken. Mer oro, mer stress & tårar. Tankarna går på högvarv konstant...
Å samtidigt har detta stressfulla år innehållit så otroligt mycket glädje. Som den gången Belle rullade runt för första gången, och jag grät glädjetårar hur länge som helst. Som när Moa är med sin lillasyster, hela Moa lyser av kärlek till sin syster! Alla fina människor vi har omkring oss som ger så otroligt mycket ork till mig!!

Ortoser

Igår var vi iväg till TeamOlmed och där gjordes avgjutningarna till Belle's ortoser.

Jag tror att det kommer att bli superbra för Belle med ortoser, att kunna stå i sin ståställning eller i gåstolen och ha extra stöd och stabilitet!!!

Vår lilla älskling ska få leopardmönstrade ortoser!! Riktigt läckert!!