Igår (mån) ringde vår kurator på Habiliteringen. Jag mailade ju till dem angående Glut1 familjeveckan som skall vara i början på 2013.
Hon sa att vi skulle söka plats. Om/när vi får svar att vi fått plats så ska vi kontakta henne och då ska hon föra ärendet vidare till sina chefer och sedan får vi se om vi får hjälp...
Så nu får vi vänta å se.
______
Idag fick vi nya recept till Belle. Men grunden är fortfarande välling....
Min stackars lilla bebis. Ska hon aldrig får börja äta ordentligt.... Fortfarande bara några gram (ex. max 24g för "lilla laxgrytan") och så välling till det...
Eller att man gör gröt på bara ketocal (vällingpulvret) och Calogen (fettblandning) och vatten. Å till det får hon endera 2g rån eller majskrokar.... (Att få lite att plocka med å stoppa i munnen har vi efterfrågat så det är ju i alla fall bra!).
Känner mig maktlös... Hade Belle varit frisk så hade hon ätit fasta mål vid det här laget.... Men nu är ju inte Belle frisk så det är väl bara att gilla läget... :-(
Att gilla läget, är inte så lätt alla dagar.
SvaraRaderaI lördags var min 12 åring på kalas -
det var tufft för henne att äta sin mat när dom andra smaskade och åt massa godsaker.
Men som sagt hjälper det så får man lov att gilla läget även fast det är svårt ibland.
Kram