Läkarbesök!!

På morgonen idag var vi iväg till Astrid Lindgrens Barnsjukhus i solna för att träffa vårt keto team.
Vi tog nytt ketovärde: ligger nu på 4, vilket är bra. (Ketovärde är ungefär hur väl kroppen tar emot kosten och hur mycket ketoner som bildas, det är ketonerna som är hjärnans näring istället för glykosen som inte kan tas upp).

Om ca tre månader är det dax för nytt möte. Alla proverna som är tagna såg bra ut!

Vi pratade med dietisten. Hon skulle sätta sig å räkna lite på nya recept. Målet är att det ska vara välling på kvälls/nattmålen... Resten av målen ska vara fast föda.

Vi ska även få nummer till två andra familjer som är kopplade till keto teamet. De har nämligen sagt att de gärna är kontaktfamiljer till andra som ska starta ketokost... Det kommer ju bli en nystart för oss när det väl blir till att börja laga maten själva...

Vi fick även en inbjudan till Ågrenska villan i Göteborg. Det är ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Och v.6 2013 kommer de att hålla i en familjevistelse för familjer med Glut1 (samt en annan liknande sjukdom).
Det står att man kan söka pengar för detta hos sitt landsting/habilitering. Så vi har skickat ett mail till dem... Så får vi se!