Lite blandat; tankar, ketogen kost....

Vi tänker och pratar mycket om vår kommande vecka på Ågrenska (v.6). Tankar, funderingar, det vi hoppas få ut av det hela... Vi ser verkligen fram emot hela veckan. Det som känns extra roligt är att få träffa de två mammorna (& deras familjer) som jag haft kontakt med.

Men blev lite sorgsen när jag fick veta att bara två familjer med glut1 kommer på familjeveckan, de andra fyra familjerna har barn med Pyruvatdehydrogenasbrist. Men jag tror ändå att vi kommer få ut mycket av det eftersom sjukdomarna är lika i symptomen och hur de behandlas...
______

Satt med min underbara bebis i famnen när hon skulle somna... (Hon tittar upp på mig med sina stora blå precis innan hon somnade. Å du underbara lilla älskling!)
Och som alltid när jag har tid över så vandrar min tankar kring allt som rör Belle och glut1...

Tänk om Belle inte börjat med den ketogena kosten när hon var två månader... Hur hade allt sett ut då...
Hon blir 1år om två veckor, men är så långt i från 1år... Herregud hur hade det varit då... Får verkligen vara tacksam för de uppmärksamma läkarna på Astrid Lindgrens Barnsjukhus (Huddinge/Solna).
_____
Imorgon kommer vi få nya recept på Belle's mat, eller ökningar i kalori på Belle's mat....
Kommer faktiskt inte ihåg när vi gjorde förra ökningen... Ett tag ökade varje vecka ibland två gånger i veckan.... Nu har jag verkligen kunnat lära mig recepten vilket har varit riktigt skönt!!