Så mycket att ha koll på...

Har vid flertalet tänkt" att Belle hade väl ändå kunnat haft en vanlig utvecklingsstörning...." Just bara av den anledningen att sjukdomen är beroende av kosten.... Å kosten ställer ju till det så mycket... 

(Som jag sagt så många gånger tidigare så är Belle och Glut1 sammankopplade... Vi har levt med Belle som Glut1-barn/ketobarn i stort sett hela hennes liv.. Så Belle skulle ju inte vara vår fina underbara Belle som vi har idag, utan sin sjukdom... De går hand i hand)

Det har varit mycket på sista tiden... "Kemiska" saker i kroppen som måste kollas/kontrolleras... Det är det jag skulle vilja slippa...(det är ju ändå min dotters kropp det handlar om..)

Mycket att ha koll på:

•Surhet i blodet 

•Lågt blodsocker

•Att ketosen hålls på rätt nivå

•Kräkningar (ett kapitel för sig)

•Feber/infektion i kroppen

•Hur magen fungerar

•Måste helst få i sig all mat

•Alla mattider som skall hållas

•Alla mediciner som hon behöver

•Hålla koll på att alla mediciner och specialmat finns hemma... Eller springa på Apoteket å beställa dem...

_______

När man äter ketogen kost så är varje portion noga uträknad och vägd... Det i sin tur betyder att Belle helst måste få i sig all sin mat vid varje måltid....

Sedan Belle var riktigt liten har hon kräkts... Flertalet gånger per dag... & kräks hon får hon ju inte behålla sin mat som hon behöver.... Då fick vi utskrivet en ny medicin (nexium) En som skall hjälpa till att minska kräkningarna...

Och tror det eller ej... Men det fungerar... Belle kräks otroligt mycket mindre än för en månad sedan... Nackdelen med medicinen är att en vanlig biverkning är: diarré.... 

Vid ketogen diet blir man vanligen hård i magen... Så även Belle... Hon klarar inte sig utan movicol (medicin för att kunna bajsa)... Problemet nu är att movicol och nexium gör Belle superlös och dålig i magen... Och det var inte så lätt att bara ta bort movicolet.. För då kunde hon i alla fall inte bajsa.... 

Så nu skriver vi dagbok... Över hur mycket movicol Belle får samt om hon kan bajsa nåt... Så får vi hålla på och höja/sänka för att få in rätt dos.... 

Stackars min lilla prinsessa har nu ont i magen... Känns som om man håller på och exprimenterar med sin dotters välmående...

___________

Till råga på allt så har jag min sjukdom och Moa utreds för att hon ofta får magont...

Orkar inte!!