När läkarna först sa att Belle hade epilepsi så började vi söka information om sjukdomen och var vi kunde hitta andra (speciellt föräldrar som var i en liknande situation som vår)...
Det fanns massor med information och många föreningar!!
När vi sedan fått veta att det rörde sig om Glut1 defiesency syndrome... Började vi söka.... Inget på svenska, bara engelska...
Vi hittade inte några andra via nätet.. Finns ingen förening eller så...
När sedan socialstyrelsen kom ut med information om sjukdomen så stod det att 15 fall är dokumenterade i Sverige (men det kan ju finnas fler). På ALB är Belle den första patienten med glut1.
Vår sköterska har kontaktat göteborg och en sköterska där.., vi hoppas nu att vi skall kunna få kontakt med en familj i Göteborg. Men mer än att de har ett barn med glut1 vet vi inte...
Söker ofta på nätet i hopp om att man ska hitta nåt från Sverige om glut1....
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar