Igen

Vi fick åka hem från sjukhuset på onsdagen... Dock utan några svar på vad som kunde ha orsakat att Belle fått kramper....

Vi hade henne nära hela tiden. Lösningen blev liggdelen i vagnen(den gick bra att bära henne med sig i), Magnus jobbade så jag hade till och med, med mig henne inne på toaletten....

På söndagen upptäckte jag att Moa fått några enstaka blåsor på kroppen : vattkoppor. Det var lindrigt de första dagarna.

Men på tisdagskvällen kommer hon upp till oss... Hon gråter och hoppar om vart annat... Vid halv tolv på natten får jag henne att somna genom gonattsånger.... På onsdags morgonen har vi slagit oss ned framför tv'n. Belle ligger precis framför mig. Så ska jag hjälpa Moa med håret eller tröjan för hon har så ont..... Just då ser jag hur Belle börjar krampa.... (Nej inte nu..inte igen...Hjälp jag är bara en med två barn som båda behöver mig).
Ringer Magnus, ringer pappa, Magnus ringer sin mamma.... Någon måste ta hand om Moa, och någon måste skjutsa mig och Belle till HS.....

På akuten beslutar de att skicka upp oss till avd. B88 igen. Kommer dit och personalen tar hand om oss på en gång... Vi blir även satta i karantän, då Moa har vattkoppor hemma.

Måste säga att personalen på B88 var så himla bra! Tog hand om Belle och mig på ett mycket varmt sätt!!!

Vi blev inlagda på nytt... Men på eftermiddagen fick vi gå hem på permission. Men på kvällen började hon krampa igen... Flera gånger... Från den första som var hemma till den sista som var på avdelningen... (Kramperna kommer endera nån enstaka eller som i en serie på ca 6 st under ca 50 min).

På torsdagen kommer läkaren och pratar med mig. Belle har epilepsi. Hon ska få epilepsimedicin, vi ska få träffa vår epilepsisköterska. Och att det ska tas lite nya prover...(bl.a. Ett nytt ryggmärgsprov). Läkaren ska komma imorgon med....

Dagen därpå väntar vi på att läkaren skall komma... Tiden går... Sen kommer äntligen läkaren. Hon säger att hon väntar på en konsultation från en kollega på Solna. Hon berättar att det finns ett "tillstånd".... Mer vill hon inte gå in på... säger att hon återkommer efter samtal från Solna.

Hjälp vad nu då......

När hon kommer tillbaka förklarar hon om att det finns ett tillstånd då hjärnan inte får någon näring: Glut1.
Vi ska få bli flyttade till solna om några dagar.

Upp med telefonerna och börjar söka på glut1, finns bara info på engelska. Inte ens socialstyrelsen har sjukdomen på sin lista över ovanliga sjukdomar....

Belle 12/3 20121

När Belle var 5 1/2 v. gammal så började det med att hon på natten skrek, grät och såg vettskrämd ut. Hon krampade...
Efter några till så ringde vi vårdguiden som ville att vi skulle åka in.

Väl på HS hittade de inget på akuten, men vi blev inlagda resten av natten för observation. På morgonen när personalen kommer in och frågar hur det är med henne så börjar hon krampa igen å igen å igen...,
Personalen sprang iväg med henne å mig till ett behandlingsrum. Kramperna fortsatte.. Plötsligt börjar min älskade pyttelilla ömtåliga bebis bli blå i ansiktet. Snabbt fick Belle syrgas. Tårarna på mig forsade längs mina kinder. Min bebis, herregud vi bara måste klara det här!!!

Sköterskor och läkare kom å gick. Till slut gav de Belle diazepam (kramplösande).

Belle (som alla bebisar) hade blodådror som sytråd. Vilket innebar att det inte var det lättaste att sätta en nål... Varken i händerna, armvecken eller fötterna...Sen kom en läkare som skulle sätta en kanyl i huvudet på Belle, och sedan ta ett ryggmärgs prov...Och så satte de en sond på henne för att kunna ge mat.

Av diazepamet blev hon helt utslagen och sov hela dagen. Kommande dagar gjorde vi två EEG, tog ytterligare prover på prover samt magnetröntgen.

Läkare och sköterskor gjorde allt, tog en hel arsenal med prover och undersökningar... Ett prov visade att hon hade B12 brist (det fick hon spruta med sen).

Kramperna kom i alla fall inte tillbaka, så vi fick åka hem.

Hemma blev det istället hårdbevakning av Belle. Vi lämnade henne inte själv en endaste liten stund...

Då startar vi då.

Tanken med denna blogg är att skriva av mig om allt som hänt sedan Belle blivit sjuk.

Men jag vill även bjuda på lite ljusglimtar från min fina familj & såklart mina två underbara döttrar!!