Love some1 whit Glut1

Går in på https://g1dfnd.ejoinme.org
Där finns namn på de barn som deltar i Love some1 whit Glut1.

De samlar in pengar till forskning kring botemedel, mediciner.....
Vi deltar med Belle!!!

Wow vilken vecka!!

Vi har fått massor av information denna vecka...
Om sjukdomarna: Glut1 & PDH komplex, ketogena kosten, sjukgymnastik, psykologi, logoped, om att vara syskon till barn med funktionsnedsättning, tandläkare, specialpedagogiska hjälpmedel/lekar, info från barnteamet, info från jurist och info från försäkringskassan....

Det har varit nyttig information för oss föräldrar..

Men det nyttigaste var nog att få känna samhörighet med andra föräldrapar, att dela och delge, att se våra barns glädje.
______
Barnen har haft egna grupper. Personalen som tog hand om våra barn var ju sååååå underbar. Vi skolade in barnen på måndag en en liten stund och det gick hur bra som helst...

Maten har varit jättegod och jättemycket...
Serverad hotellfrukost, fika, lunch, fika, middag och kvällsmål..... Mycket kaffe & mat blev det... ;-)
______
Igår kväll när vi kom hem började Moa gråta så hysteriskt mycket.. Hon grät för hon saknade sina vänner hon fått på Ågrenska. Det blev väl så tydligt att vår underbara tid på Ågrenska var slut. De tre stora tjejerna hittade varandra på en gång... Sen höll de ihop från frukosten till sent på kvällen...
____

Blandat

Yes idag har Belle fått i sig alla sina mål.. Vi gjorde bara välling.. Hon har en liten infektion i kroppen med en förkylning.. Så visst kan den ha påverkat matlusten... Men igår åt hon runt 18:45 och åt inte förrän vid 06:00.... På tok för lång fasta för henne. (Det innebär ju att ketosen sjunker och hennes hjärna blir utan näring...)

Nu vid 21:30 så skulle vi duscha henne. Helt plötsligt börjar hon skrika/gråta varpå hon skakar... Kan inte avgöra om det var en kramp... Just skakighet är ju ett symptom som vi vet att Belle har så det kanske bara var lite mer av det....
______
Jag känner mer och mer att jag precis som Moa inte vill lämna denna underbara ö.
Vi familjer har för första gången träffat andra familjer som är i liknande situationer... Vi kan prata fritt om kalorier och kolhydrater, ketocal, om funktionsnedsättningar, sjukhus...... En sådan lättnad som det har givit att vara här.

Moa har är i en grupp med storasystrar. Idag besökte de Universeum. De har på sin nivå och genom lek på olika sätt fått prata/rita om sina sjuka syskon och alla de känslor de bär på. (Idag frågade Moa mig: mamma visst är det kramp som är Belle's sjukdom... Och speciell mat?)

Belle i sin tur är i den andra gruppen. Varje barn där har en egen personal som tar hand om barnet. Belle har Ylva. De två hittade varandra på en gång. Hon är så himla go!

Hon vi föräldrar har vår grupp som är fullmatad med föreläsningar hela dagarna... Så nyttigt! Och på kvällarna hinner vi umgås allihopa. Det känns som att livet på Lilla Amundö är som i en bubbla. Det finns bara Ågrenska och allt det som är just nu!! .

Vi håller på och dokumenterar och fotar... För vår målsättning är att göra ett specifikt fotoalbum om vår vecka på Ågrenska. Moa kan visa och berätta om upplevelserna, vi kan visa andra. Vi kan visa Belle vad hon faktiskt varit med om. Och vi kan minnas denna speciella upplevelse genom våra bilder.

Nä nu måste jag sova. Go'natt!!

Jobbigt.....

Vi har suttit i föreläsningar från 9-16 idag... Och vi har fått höra om hur viktig den ketogena kosten är och vikten av att få i sig allt.., vi har hört om "knappar" på magen.... Mmmm

Och mitt i allt detta har Belle börjat matvägra vid 22målet... Två/tre kvällar tidigare har det varit mycket svårt och tidskrävande att få i henne vällingen... Men ikväll fick hon som panik så fort hon såg nappflaskan... Det gick bara inte...

Skickade iväg ett panikmail till vår fina dietist och hoppas kunna komma fram till en lösning imorgon.....
____

Måste bara säga att för övrigt är det toppen här. Moa har redan efter andra dagen sagt att hon inte vill åka hem....

Dag 1 på Ågrenska

Ågrenska ligger på lilla Amundön, hela ön är Ågrenska. Det lilla vi såg igår (innan snön kom) så var det jättevackert.
Tänk; en hel ö för barn med olika funktionsnedsättningar och ovanliga diagnoser....

Vi möttes upp av Belle's personal Ylva. Hon visar oss vart vårt rum är.
Sedan visar hon oss runt på det stora huset. Där kommer Belle och Moa spendera dagarna i olika grupper.

I Moas grupp är det tre tjejer två 07 och en 06. De hittade varandra på en gång.
I Belle's grupp är det sju barn och i den så kommer Belle och en tjej till som är tre månader äldre än Belle att bilda en egen liten grupp.

Vi föräldrar var iväg en liten stund igår och det gick jättebra. Belle hade sovit, varit med på sångsamling samt ätit. Det verkar som om hon och Ylva hittat varandra. Moa hon vill bara leka leka leka... Hon stormtrivs!!

Idag tisdag börjar föreläsningarna - spännande.
_____

Å vad kul det var att få träffa de två familjerna som jag haft mailkontakt med!!!!!
_____
Bilden är tagen ifrån vårt rum i huset som kallas för Gråbo.

Ågrenska here we come

Nu är det mindre än två timmar tills vi ska till Ågrenska!

Gissa om det var skönt att komma ner till Göteborg redan igårkväll... Nu har vi ätit frukost och håller på att packa ihop... Sen ska vi "bara" få in allt i bilen.. Inte det lättaste men det går...

1år

Igår (2/2) fyllde vårt underbara älskade lilla mirakel Belle 1år.

Tänk vad tiden går fort.. Med Belle är det blandade känslor... Samtidigt som det känns som hon nyss föddes, så har vi varit med om så otroligt mycket.

Jag skrev på Facebook på hennes 6månaders dag, något i stil med att hoppas de kommande 6 månaderna blir lugna... (Jag syftade då på epilepsin).
Och JA det har varit lugnt. Ingen epilepsi alls bortsett från ett yttepytte litet då hon hade en förkylning i kroppen och ketonerna var låga. Så skönt!!

Igår firade vi Belle hela dagen lång. Familj och släkt kom och Belle var go å glad som vanligt. Det verkade som hon gillade alla sina presenter. Det var en blandning av fina kläder och leksaker... (Nu kan Belle vara fin i nya kläder hela veckan på Ågrenska.)

Å igår fick Belle smaka på glass. Först på förmiddagen... Det gick väl sådär, men det var ju första gången och det är ju så kallt med glass.. Men på kvällen fick hon glass igen: hon gapade och riktigt njöt!! Underbart!!!
__________________
På måndag förmiddag startar äntligen vår vecka på Ågrenska!!!!!

Just nu är kl. 06 och jag har legat vaken ett bra tag.. Skulle vilja gå upp å packa.,, vi ska nämligen åka till Göteborg idag istället för måndag morgon kl.04...
Så jag vill komma igång.
Tack mamma & pappa!! Känns skönt att komma ner en dag tidigare så det inte blir då stressigt.

Ser verkligen fram emot detta!!
________
Tänk er nu att jag skriker ut detta i megafon: Belle SATT själv igår!!!!

Helt otroligt!! Hon fick en leksak igår och när hon satt och lekte med den så kunde hon hålla balansen och jag kunde släppa henne! Så nu börjar vi nog träna ännu mer än vad vi redan gjort.
Vårt mål är ju att hon ska kunna sitta stabilt själv tills hon börjar på förskolan.

Ni anar inte vilken underbar känsla det var att se henne sitta själv! Sån lycka!!!