lördag 31 augusti 2013

Länge sen sist

Under våren började vi sakta trappa ned på keppran (epilepsi medicin).
Under sommaren har vi upptäckt fler och fler framsteg som Belle gjort.
Börjat sitta lite smått.
Hålla nappflaskan själv.
Tar sig krälande framåt.
Börjat ta sig upp i krypställning.
Å under sommaren blev Belle kepprafri och utan epilepsi.

Belle har i mitten av augusti börjat på förskolan, vilket har gått riktigt bra, förutom att hon fick i sig en liten havrefras.

Men igår kväll krampar hon igen...Två kramper igår/inatt och idag har det blivit tre... Alla sovandes. Så nu är vi tillbaka på ruta ett, alltid bevakad för att kunna finnas där för henne!!!

Så tungt bakslag.... Men varför?
Är det havrefrasen?
Dålig i magen?
Virus i kroppen?
Allt detta gör ju att ketosen går ur kroppen och att ketonerna sjuker och att hjärnan då svälter... 
:-((((((

lördag 4 maj 2013

Tankar...

Det är ofta jag tänker på hur synd det är om vår lilla Belle. Stackars min lilla älskling....

Fast ännu oftare påminns jag faktiskt om hur glad, till freds, nyfiken och lugn hon är. När jag tittar på Belle ser jag en liten bebis som tycker om livet. (De gånger då Belle är ledsen då blir jag orolig för då är det nåt... Det är så sällan som hon är ledsen..)

Belle har börjat ta sig fram i sin gåstol! Då kan man se hur nyfiken hon är... Hon öppnar skåp, försöker få tag på nåt uppe på bordet, skrattar åt sin spegelbild i ungsluckan. Fullkomligt lyser upp och skrattar högt när storasyster kommer! Ett glatt litet charmtroll !

(Idag satt Belle i sin gåstol och storasyster Moa satt framför henne... "De" pratade och de skrattade, lekte, drack vatten och skrattade ännu mer... Det var så otroligt underbart att se!!!!)

Belle är Belle just för hennes sjukdom, vi har haft Belle hos oss i 15månader och endast fem av dem var sjukdomsfria. Vi har levt med sjukdomen så länge nu att den är en del av Belle.

Och vår underbara fina lilla Belle vet ju faktiskt inget annat och vi gör allt för att hon inget ska sakna... Så varför ens ha en massa tankar om att det är synd om henne?
Hon är vår solstråle! Vårt mirakel! Vår kämpe!!

Förrådet

Belle har en egen hylla i förrådet där hennes mat å några av hennes mediciner får plats...

söndag 21 april 2013

Här kan Belle träna att:
Stå

Sitta
Stärka rygg
Krypställning
Och lek!

Ny vagn

Idag var vi iväg å köpte en ny vagn till Belle!
En som ger mer stöd och är smidigare!
Hon verkar stormtrivas i den!!!!



Till en annan sak... På kvällen låg Belle på golvet... Å nu kan man se att hon målmedvetet flyttar sig genom att dra sig med armarna åt sidorna... Så kul!

Äta med sked..

Nu har Belle ätit med sked några mål per dag sedan i fredags... Och imorse ville hon inte ha vällingen så jag provade att göra gröt, den åt hon upp.

Det kan ju vara så att nu när Belle är över 1 år är hon med mogen för att börja äta med sked. Hon har ju bara velat ha nappflaska... Nu ska vi fortsätta prova alla smakportionerna så sedan kanske våga gå på laxen och pannkakorna.....

Kanske kanske har det lossnat lite... ;-)

fredag 19 april 2013

Nu kanske.....

Idag har min älskade lilla skatt faktiskt ätit gröt vid både 10 & 14 målet. så duktigt! Så nu är det tilka bra att prova gröt eller andra smakportioner när hon faktiskt kanske är redo för det.....