Det är ofta jag tänker på hur synd det är om vår lilla Belle. Stackars min lilla älskling....
Fast ännu oftare påminns jag faktiskt om hur glad, till freds, nyfiken och lugn hon är. När jag tittar på Belle ser jag en liten bebis som tycker om livet. (De gånger då Belle är ledsen då blir jag orolig för då är det nåt... Det är så sällan som hon är ledsen..)
Belle har börjat ta sig fram i sin gåstol! Då kan man se hur nyfiken hon är... Hon öppnar skåp, försöker få tag på nåt uppe på bordet, skrattar åt sin spegelbild i ungsluckan. Fullkomligt lyser upp och skrattar högt när storasyster kommer! Ett glatt litet charmtroll !
(Idag satt Belle i sin gåstol och storasyster Moa satt framför henne... "De" pratade och de skrattade, lekte, drack vatten och skrattade ännu mer... Det var så otroligt underbart att se!!!!)
Belle är Belle just för hennes sjukdom, vi har haft Belle hos oss i 15månader och endast fem av dem var sjukdomsfria. Vi har levt med sjukdomen så länge nu att den är en del av Belle.
Och vår underbara fina lilla Belle vet ju faktiskt inget annat och vi gör allt för att hon inget ska sakna... Så varför ens ha en massa tankar om att det är synd om henne?
Hon är vår solstråle! Vårt mirakel! Vår kämpe!!
Här berättar jag om lilla Belle och hur vår familj blev fullständig när hon föddes(: nu har vi två underbara döttrar!) Och hur vårt liv ändrats sedan hon blev sjuk. Hon har Glut1 (Glukostransportprotein typ1 brist). Glukostransportprotein typ 1-brist är en störning i hjärnans energiomsättning som orsakas av att transporten av druvsocker (glukos) in i hjärnan är nedsatt.
lördag 4 maj 2013
söndag 21 april 2013
Ny vagn
Idag var vi iväg å köpte en ny vagn till Belle!
En som ger mer stöd och är smidigare!
Hon verkar stormtrivas i den!!!!
Till en annan sak... På kvällen låg Belle på golvet... Å nu kan man se att hon målmedvetet flyttar sig genom att dra sig med armarna åt sidorna... Så kul!
En som ger mer stöd och är smidigare!
Hon verkar stormtrivas i den!!!!
Till en annan sak... På kvällen låg Belle på golvet... Å nu kan man se att hon målmedvetet flyttar sig genom att dra sig med armarna åt sidorna... Så kul!
Äta med sked..
Nu har Belle ätit med sked några mål per dag sedan i fredags... Och imorse ville hon inte ha vällingen så jag provade att göra gröt, den åt hon upp.
Det kan ju vara så att nu när Belle är över 1 år är hon med mogen för att börja äta med sked. Hon har ju bara velat ha nappflaska... Nu ska vi fortsätta prova alla smakportionerna så sedan kanske våga gå på laxen och pannkakorna.....
Kanske kanske har det lossnat lite... ;-)
Det kan ju vara så att nu när Belle är över 1 år är hon med mogen för att börja äta med sked. Hon har ju bara velat ha nappflaska... Nu ska vi fortsätta prova alla smakportionerna så sedan kanske våga gå på laxen och pannkakorna.....
Kanske kanske har det lossnat lite... ;-)
fredag 19 april 2013
Nu kanske.....
Idag har min älskade lilla skatt faktiskt ätit gröt vid både 10 & 14 målet. så duktigt! Så nu är det tilka bra att prova gröt eller andra smakportioner när hon faktiskt kanske är redo för det.....
onsdag 27 mars 2013
Ortoserna
Nu har vi varit å provat Belle's ortoser...
Det blir både ortoser och röda sandaler från Olmed... Sandalerna ska deras skomakare bygga om... Ta bort den sulan som var och sätta dit en som är helt plan samt bredda den... Sen skulle även remmarna förlängas..
I nästa vecka kommet de på posten! Kul!!
Det blir både ortoser och röda sandaler från Olmed... Sandalerna ska deras skomakare bygga om... Ta bort den sulan som var och sätta dit en som är helt plan samt bredda den... Sen skulle även remmarna förlängas..
I nästa vecka kommet de på posten! Kul!!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)




